Liebe Forum Mitglieder,
ich werde ein bisschen ausholen um meine Lage zu verdeutlichen.
Ich nehme schon so lange Jodthyrox 100, das ich mich nicht mehr erinnern kann wann ich damit angefangen habe, aber es sind bestimmt schon über 25 Jahre. Damals hatte mich mein Hausarzt zum Radiologen geschickt, der ein Szintigramm gemacht hatte (wenn es das damals schon gab) jedenfalls wurde mir ein Kontrastmittel verabreicht und die Schilddrüse untersucht. Über die Jahre mit Jodthyrox 100 habe ich stets (mein zu hohes) Gewicht gehalten und nicht die letzten Jahre bei um die 98kg (178cm Größe) eingependelt.
Heute bin ich 48 Jahre alt und mittlerweile beim einem Endokrinologen in Behandlung. Meinem HA habe ich bestimmt über zwei Jahre die Ohren voll gejammert, das ich unter Herzrhythmusproblemen leide. Diese wurden aber als harmlose Extrasystolen abgetan. Erst nach der letzten Blutuntersuchung fiel meinem HA auf, das mein TSH wert nicht in der Norm ist, worauf Er mit seinen beschränkten Mitteln einen Ultraschall durchführte und mich an einen Endokrinologen verwies.

Nach nur zwei Monaten Wartezeit endlich der Termin beim Endo und dort zum Ultraschall.
Diagnose:
Struma nodosa beidseits
Euthyreote Schilddrüsenstoffwechsellage unter Substitution, Vitamin D-Mangel
Adipositas Grad 1


Daraufhin schlug Sie vor Jodthyrox 100 gegen L-Thyroxin Henning 75 zu ersetzen und Vitamin D hochdosiert zu nehmen. Siehe da, meine Beschwerden, wie innere Unruhe, Rückenschmerzen, verspannter Nacken usw. wurden erstmal besser. Vielleicht aber auch vom Vitamin D? Mein Wert war im Winter extrem niedrig.

Dann die Ansage zügig auf LT 50 runterzugehen, was ich braver Patient natürlich tat und schon brach für mich die Hölle los. Regelmäßig fühlte ich mich bis zum Mittag hundeelend, hatte Angst ich würde beim Essen zusammenbrechen, bin nie richtig in die Gänge gekommen und fühlte mich stets matt und abgeschlagen. Dazu kam mit der Zeit wieder diese Unruhe, das Zittern, Schmerzen in den Flanken usw. einfach das volle Programm inkl. Panikattacken, Schmerzen in der Brust und damit Krankheitsängste und super geringe Belastbarkeit bis zu Atemproblemen. Jetzt ist auch noch meine Mutter schwer krank geworden, ich hatte über Wochen Angst Sie würde sterben. Jedenfalls akuter Dauerstress und jetzt ist sie im Pflegeheim, was mich immerhin etwas beruhigt.

Heute bin ich mir sicher, das ich bereits früher wegen meiner Schilddrüse diverse Gesundheitliche Probleme hatte, diese aber weder von mir noch meinem HA damit in Zusammenhang gebracht wurden.
Aber zurück. Meiner Endokrinologin habe ich natürlich mitgeteilt, das ich nach der Absenkung unter diversen massiven Probleme leide, worauf ich die Empfehlung bekam die LT Dosis weiter zu reduzierten.... Mein TSH Wert schrammte damals an der Untergrenze bei 0,27.
Mittlerweile war ich viermal beim Labor aber erst beim letzten mal ohne vorherige Einnahme von LT.
Das sei aber nicht so wichtig, da die morgendliche LT Einnahme eh nur die freien Werten beeinflusse, sagte mir meine „Fachärztin“.
Da frage ich mich doch nach was die sich richtet?
Das mein TSH-basal möglicherweise zu niedrig ist hatte mein HA auch schon erkannt, da brauche ich keinen Spezialisten!

Mittlerweile bin ich total verunsichert, was ich mit meiner Struma Nodosa (mit kleinen Knoten, die angeblich so klein sind, das sie keine Autonomie entwickeln können) machen soll?
LT ganz absetzten oder steigern? Mit meiner aktuellen Dosierung von 25 geht es mir einfach nur extrem beschissen und ich habe trotz guter Werte jede Menge UF/ÜF- Symptome.

Meine Schilddrüse ist vergrößert (36ml) eine kleine Zyste habe ich auch und das sind meine aktuellen Werte von Ende Juli:

TSH-basal 0,40 (0,3-2,5)
T3 4,8 (3,1-6,8)
T4 19,6 (12-22)
TPO-AK 5,0 (0-34)

Da ich mir nicht vorstellen kann, das sich meine Schilddrüse auf wundersame Weise einfach so erholt, nachdem ich Jahrzehnte jeden Morgen 100 Jodthyrox genommen habe, bin ich total verunsichert, das ich mit der super niedrigen Dosis meine Schilddrüse mittelfristig total kaputt mache oder operieren muß.

Update 16.08.2016
Letzte Woche habe nochmal bei meiner Endo nachgefragt, meine Ärztin ist in Urlaub und die Vertretung sagt ich könne die Dosis steigern, wenn es mir schlecht geht. Versuche jetzt schrittweise auf 50 und höher zu gehen, da es mir weiter nicht gut geht. Morgens immer Startschwierigkeiten, wenn dann der Kreislauf hoch kommt fühle ich mich zitterig und nervös und mittags vor dem Essen fühle ich mich wieder als würde ich zusammenbrechen. Finde das total belastend und bin auch kein Psycho (die Aussage kenne ich auch schon )

Update 16.08.2016
Hier noch die Ergebnisse meiner Sonographie:
Schilddrüse beiderseits orthotop gelegen.Volumen beiderseits vergrößert. Rechts 22ml, links 14ml (Gesamtvolumen ca. 36ml) Parenchym inhomogen. Perfusion regelrecht. Im rechten Schilddrüsenlappen kranial verkalkter Knoten. Binnenstruktur nicht beurteilbar 0,83 cm, zentralechoarmer Knoten 1,1 x 0,66 cm Perfusion Typ 0. Kaudal zystischer Knoten 0,67 x 0,41cm Perfusion Typ 0. Im linken Schilddrüsenknoten kranial kleine Zyste 0,33 cm, im linken Isthumusbereich echoarmer Knoten 0,78 x 0,38 cm, Perfusion Typ 0. Keine vergrößerten Iokoregionären Lymphknoten (Schilddrüsenvolumen Männer Norm <25ml)

Da ist also schon einiges geboten nur kann ich die Aussagen nicht wirklich beurteilen oder gar einschätzen

Vielleicht hat ja Jemand hier etwas ähnliches mit möglicherweise zu geringer Dosierung durchmachen müssen und kann einen Hinweis geben, ob weiter steigern die richtige Maßnahme sein kann?

Soll ich den Thread womöglich besser bei Hashi reinstellen. Bin mir nicht sicher ob es das auch bei mir als Mann sein kann

Danke für eure Hilfe!
Grüße aus München von FRANK

Also erstmal, die Jahrelange Jod Dosis war sicher nicht förderlich. Ändern kann mans jetzt aber eh nicht mehr.

Was du schauen solltest wär eine vernünftige LT Dosis zu nehmen, warum bist du von 100 (+jod) runter auf 25? Warum nicht mit 100 ohne Jod weiter machen und falls nötig (wovon ich ausgehe) angleichen? Schau dass du auf die 100 wieder kommst und dann in weiterer Folge auf eine Zieldosis von 1.5-2µg/kg (Normal) Körpergewicht. Wenn du stark übergewichtig bist wirds wohl am Anfang eher mehr sein.
1,5µg/kg ist die die man normalerweise anstrebt um dann Werte zu machen.

Leider sind fast alle von uns UNTER statt ÜBER dosiert

Erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort! Ich hatte die Hoffnung schon fast aufgegeben

Dei Dosierung habe ich auf anraten meiner Endokrinologin bis auf 25 runtergefahren. Sie hat wohl meine Symptome als ÜF eingeordnet. Nachdem es mir mit der Minidosis immer schlechter ging habe ich mit dem OK der Urlaubsvertretung mittlerweile bis auf 62,5 hochgefahren und bilde mir eine leichte Verbesserung ein. Im Oktober habe ich einen Termin zur Kontrolle mit erneuter Sonographie.

Was mich aber eigentlich so verunsichert sind die hohen freien Werte und der niedrige TSH bei, meiner letzten BE vom 24.07.2016 11:30Uhr ohne vorher, wie sonst, LT genommen zu haben:

TSH-basal 0,40 (0,3-2,5)
T3 4,8 (3,1-6,8)
T4 19,6 (12-22)
TPO-AK 5,0 (0-34)

Meine übliche Tagesdosis zu dem Zeitpunkt war 37,5LT
Ich bekomme einfach nicht in mein Hirnkastel, das die Werte mit mehr LT wieder "besser" werden sollen. Die sind doch eigentlich super?

Mir würde natürlich schon genügen wenn mein befinden wieder besser wird. Aktuell wieder null Leistungsfähig, gleich aus der Puste, schnell Unterzuckersymptome, schlechter Schlaf und die Hitze vertrag ich auch nicht. Wenn sich das mit mehr LT reguliert (natürlich mache ich auch was selber, wie Kardiosport usw.), dann wären mir die Werte recht wurscht.

Danke noch mal und LG
FRANK

Ich gebe zu deine Werte schauen schön aus. Es kann durchaus sein dass du allerdings im oberen Normbereich brauchst um dich wohl zu fühlen.

Ich werde dich sicher nicht zwingern (mehr) LT zu nehmen, ich hab dir nur geschrieben was ich mir zu dem Thema denke. Vorallem wenn du Jahrelang mit 100LT+Jod dich wohl gefühlt hast, kann ich mir nicht erklären wies dir dann mit weniger LT (ohne Jod) gut gehen soll.

Danke für deinen Ratschlag, ich denke das ich es einfach ausprobieren werde. Bin einfach unsicher gewesen und beginne erst langsam zu verstehen was das kleine Organ so alles mit einem anstellen kann.

Danke Dir.

jetzt ist mir grad was aufgefallen, sag mal sind das vielleicht gesamt T4 und gesamt T3??? Diese WErte kannst komplett vergessen, wichtig wäre ft3/ft4 den TSH kann man nach Jahrelanger Einnamhme egal ob Jod/LT/LT+Jod nämlich generell kübeln

Es sind die freien Werte, habe gerade nochmal auf dem Datenblatt nachgesehen. Meine Fachärztin scheint sich aber nicht besonders für die freien Werte zu interessieren. Blöd das ich da keine Unterlagen von früher zu Vergleich habe

Also ich kann dir nur sagen wies bei mir ist, ich brauch einen TSH der grenzwertig oder sicher supprimiert ist um mich wohl zu fühlen, kaum klettert er über 0,3 gehts mir echt scheisse. hatte deswegen einen regelrechten krieg mit meiner nuk weil die gemeint hat ich wäre massivst in der ÜF, trotz schöner freien werte. ich hab das ganze irgendwann auf meine kappe genommen und die dosis weiter genommen.

Das stimmt nicht.
Ob ein TSH-Wert richtig anzeigt, liegt am Messverfahren.
Ich habe Werte von 3 Laboren mit 3 unterschiedlichen Testverfahren. Bei zwei Laboren passt er nicht, nur bei einem Labor zeigt er richtig an.

LG Ellen

Bleibt die Frage ob meine Werte denn "stimmen"?
Ich habe halt die Hoffnung das sie das tun, da ich ja beim Endokrinolgen war. Genau gesagt Hier:Zentrum für Endokrinologie und Stoffwechsel München-Nymphenburg
Recht viel mehr als mein Hausarzt haben die mir auch nicht erzählt. wohlgenmerkt am Telefon...