Hallo alle,

angemeldet bin ich schon seit einiger Zeit, ich habe mich bisher aber aufs gelegentliche Lesen beschränkt. Insofern tut es mir sehr leid, dass mein erster Beitrag gleich ein Raunzer-Beitrag ist. Aber irgendwie bin ich gerade an einem Punkt, an dem ich nicht mehr mag ...
Ich kämpfe schon seit einigen Jahren mit MB, es gab einen Auslass-Versuch, der zwei Jahre geklappt, dann kam ein neuer Schub.
Eine OP wird mir schon seit einiger Zeit wärmstens empfohlen, aber bisher habe ich mich dagegen gewehrt. Nachdem das KES zugesperrt war, war ich eine Zeit lang auf der Suche nach einer neuen Betreuung. Mein einmaliger Besuch in der Rudolfstiftung hat damit geendet, dass ich mich für geraume Zeit in ein Schneckenhaus zurück gezogen habe, weil der Arzt dort ziemlich unmöglich mit mir geredet hat.
Nun bin ich über Umwegen im AKH gelandet - auf Empfehlung bei einem bestimmten Arzt - dort bin ich mit der Betreuung bisher sehr zufrieden. Zum ersten Mal hat ein Arzt wirklich mit mir geredet.
Der aktuelle Status meiner SD ist folgender:
derzeit manifeste Hyperthyreose:
Freies T4: 3,10
Freies T3: 8,30
TSH: 0,01
Thyreoglobulin Antikörper: 112
Thyreoperoxidase Antikörper: 131
TSH-Rezeptor Antikörper: 11,3
Szintigramm: Uptake mit 4,4 % erhöht, mehrspeichernde SD, etwas verminderte Hintergundaktivität
US: gering imhonogene, echoarme Struktur

Meine Thiamazol-Dosis wurde erhöht und wegen des schnellen Pulses wurden mir wieder Betablocker verschrieben. Die mag ich eigentlich nicht nehmen, weil ich sie schlecht vertrage, aber scheinbar geht es im Moment nicht anders. Auch dieser Arzt hätte mich gerne operiert, mir aber noch etwas Bedenkzeit - quasi eine letzte Galgenfrist - gegeben.
Mir sind die Symptome (Schwitzen, Zittern, manchmal Herzrasen, anfallsartige Müdigkeit, trotz Ruhelosigkeit usw.) gar nicht so arg vorgekommen, da scheint emotional auch ein gewisser Gewöhnungseffekt da gewesen zu sein.

Die momentane Problematik, wegen der ich Rat suche: Irgendwie fühle ich mich recht alleine mit der Krankheit und dem Umgang damit. Meine Umgebung ignoriert die Tatsache, dass ich nicht gesund bin, vollkommen - was auch dazu führt, dass ich es manchmal genau so ignoriere, weil ich nicht immer wieder die Jammernde sein will, die alle darauf hinweist, dass sie "was hat". Erwähne ichs mal, weil mir wer wegen des Zitterns Alkoholmissbrauch unterstellt, bekomme ich zu hören "ah ja, ich kenn auch wen mit leicht erhöhten Werten, der kann essen, was er will" - und das wars dann.
Momentan ist es im Job mehr als unlustig und va emotional sehr stressig und mein Mann unterstützt mich gar nicht.
Und langsam, aber sicher, wird mir das alles zu viel. Es gibt so viele Dinge, um die ich mich kümmern muss, dass für mich selbst immer wieder zu wenig Zeit bleibt. Ich möchte mich aber endlich um mich und meinen Körper kümmern dürfen, ohne dass ich gleich blöd angeschaut werde. Und eine OP versuche ich immer noch zu vermeiden. Ich weiß schon, wenns nicht anders geht, dann muss es sein, aber mir graust echt davor (und vor einer RJT noch mehr).
Vielleicht ist meine Frage blöd, aber kann ich mich eigentlich mit einem akuten Schub krank schreiben lassen? Ich habe das bisher noch nie getan - mich wegen der SD krank schreiben lassen. Aber ich kann mich sowieso schon kaum überwinden, täglich ins Büro zu fahren. Und wäre ich im Krankenstand, könnte ich auch meinem Mann klar sagen, dass er jetzt mal dran ist, weil ich mich schonen muss. Ich möchte aber auch nicht zum Arzt gehen, um eine Krankmeldung bitten und mich dafür blöd anreden lassen. Ich bin sonst echt keine, die wegen jedem Blödsinn krank ist - ganz im Gegenteil - meistens schleppe ich mich viel zu lange noch ins Büro. Aber momentan ist die psychische Belastung doch recht hoch. Ich könnte mindestens fünf Mal am Tag heulen (was sicher auch an der ÜF liegt, dass ich so emotional bin). Ich hatte erst Urlaub und habe schon wieder das Gefühl, eine Pause zu brauchen.
Ich weiß auch nicht, ob ich das im Büro sagen soll. Ich habe heute die erste Inderal-Tablette eingenommen und habe das Gefühl, dass die Nebenwirkungen (trockene Augen, die sich bei Bildschirmarbeit recht anstrengen müssen, frieren) recht rasch eingesetzt haben (Einbildung - wie schnell geht das eigentlich?). Meine Chefin ist eine - mir Verlaub gesagt - dumme Nuss. Aber wäre es nicht besser, ich sage ihr, dass ich momentan Probleme habe, damit sie evtl. bemerkte Symptome nicht falsch zuordnet?
Möglicher Weise sind meine Fragen blöd, aber ich bin momentan mit mir selbst und der Situation wirklich überfordert - und es gibt sonst niemanden, den ich um Rat fragen könnte ...
Geht es noch jemandem so, fühlt ihr euch auch manchmal so besch.../hilflos?

Dankeschön für eure Hilfe - unbekannter Weise.
Liebe Grüße
bemike

Hallo Bemike,

ich kann momentan leider nur recht kurz antworten...
Ich habe auch MB, habe mich erfolgreich gegen eine OP gewehrt (seit 2000!) und fühle mich derzeit rundum wohl!! Das ist ein Glück, und es geht leider nicht jedem so, aber ich habe auch einiges getan dafür, bis es so wurde...

Das Inderal habe ich ganz am Anfang auch bekommen, das kannst Du hoffentlich bald wieder weglassen, aber für die schnelle Beruhigung der akuten Überfunktion ist es wahrscheinlich hilfreich.
Deine Antikörper sind eh nicht extrem hoch, da habe ich in meinen Befunden schon andere Werte lesen können...

Vielleicht ignoriert Deine Umgebung Deine Krankheit deswegen, weil Du eben "ganz normal" weitermachst mit Arbeit etc. Lass Dich krankschreiben, Du BIST krank. Ich denke nicht, dass Dich ein Arzt blöd anreden sollte, wenn Du um eine Krankmeldung ersuchst - und wenn, ist es Zeit, den Arzt zu wechseln. Und Deine Chefin wird vielleicht verstehen, dass Du krank...
Unsere Krankheit braucht Zeit, braucht Ruhe, die man sich selbst gönnen und "verordnen" muss, das ist ganz wichtig, um sie in den Griff zu kriegen. Und vielleicht muss man manches in seinem Leben dauerhaft umstellen, das ist ja irgendwie die "Botschaft" jeder Krankheit.

Ich habe das gemacht und bin jetzt sehr glücklich damit. Ob meine Ehe an meiner Krankheit oder an anderen Dingen gescheitert ist, oder ob umgekehrt meine Krankheit durch meine privaten Probleme entstanden ist, möchte ich jetzt gar nicht diskutieren. Jedenfalls hat meine (friedliche) Trennung viel zur Entspannung beigetragen, die nötig war für mich. Zusätzlich habe ich meine Ernährung umgestellt, was für mich ein wesentlicher Faktor meines Wohlbefindens ist, jedenfalls habe ich seitdem keine Überfunktions-Phase gehabt (vorher vier!), und das sind jetzt schon 6 gute Jahre...
Ich habe mich auch viel mit Alternativ-Medizin und Entspannungstechniken beschäftigt, vieles versucht, von allem etwas mitgenommen... Letztlich habe ich in den letzten Jahren hauptsächlich mit Homöopathie und Shiatsu gearbeitet und bin jetzt seit letzten Sommer sogar wieder ohne Thiamazol unterwegs, nachdem ich zwei Jahre lang schon auf extrem niedriger Dosis (1/4 - 1/2 Tablette pro Woche) war. Beim Ultraschall, das ich jedes Jahr machen lasse, höre ich von der Internistin (die eigentlich den Alternativen eher ablehnend gegenübersteht, aber ich lasse mich da nicht irritieren), dass die SD immer besser aussieht, sich also wieder zurück in Richtung "normal" entwickelt. Ob's 100% wieder wird, weiß ich nicht, aber solange ich so leben kann wie jetzt, ist's auch ok! Es ist jetzt einfach so, dass meine SD nicht mehr mein ganzes Leben diktiert...

So, jetzt muss ich aber in die Arbeit!

Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Peter

Huhu Peter,

vielen Dank für deine Antwort und die aufmunternden Worte!
Du hast ja vollkommen recht, danke dafür, dass du mich darauf aufmerksam gemacht hast. Zu dem, dass diese Krankheit kaum jemand kennt kommt noch, dass ich selbst auch keine entsprechenden Signale nach außen sende.
Ich habe auch schon schlimmere Werte gehabt, insofern habe ich immer noch die Hoffnung, dass das ohne OP in den Griff zu kriegen ist.
Aber wenn ich so in mich hinein horche, dann habe ich eh schon eine Weile gespürt, dass es mir nicht so gut geht, ich habs nur - wie so oft - einfach ignoriert. Zu viel andere Dinge, die gerade angestanden sind und in solchen Situationen neige ich dazu, mich um mich zu allerletzt zu kümmern. Leider eben auch sehr viel Aufregung, was ja auch nicht gerade förderlich ist.
Aber wer nimmt schon Rücksicht, sogar, wenn sie es wissen. Weil meinen Mann kennt ja meine Krankheit seit Jahren und ich habe ihn auch mehrfach darauf aufmerksam gemacht, dass mir die Aufregung nicht gut tut, die er ständig verursacht. Ist ihm aber herzlich egal, Rücksichtnahme ist unbequem. Da sollte ich vielleicht auch mal drüber nachdenken ... Also sollte diese Ehe scheitern, ist meine Krankheit sicher nicht der Grund, weil ihn das einfach nicht kümmert, solange er dadurch keine Beeinträchtigung erfährt, und dafür sorge ich ja schön brav
Welche alternativmedizinischen Maßnahmen waren es denn, die dir geholfen haben? Ich habe es ein Mal mit TCM probiert, da habe ich Akkupunktur bekommen und so chinesische Kräuter. Das hat aber nicht geholfen und nachdem ich innerhalb eines Monats mehr Geld bei dem Kerl los geworden bin, als ich mir leisten konnte, musste ich die Behandlung abbrechen. Ich glaube, der wollte den Leuten nur das Geld aus der Tasche ziehen ...
Und was hast du an der Ernährung geändert? Ich versuche ja, zumindest meistens halbwegs gesund zu essen
Krank gemeldet habe ich mich immer noch nicht - irgendwie traue ich mich das nie, wenn ich nicht schon fast am Boden liege. Ich weiß auch nicht, wieso ich da so eine Blockade habe. Wenn ich daheim sitze, und nicht wie ein "stinkats Gsöchts" im Bett rumkugle, habe ich sofort ein schlechtes Gewissen, weil es mir ja eigentlich eh gut geht. Blöd, oder? Aber ich habe wenigstens meiner Chefin Bescheid gesagt. Keine Details, nur dass es mir zur Zeit nicht gut geht und wie sich das auswirken kann. Sie ist zwar immer noch eine dumme Nuss, aber da lässt sie mir jetzt doch ein paar Freiheiten - hat sie zumindest gesagt. Mal sehen ... Aber das mit dem sich selbst was gönnen - da muss ich doch noch üben, fürchte ich ...

Weiß jemand, wie lange es dauern kann, bis ich mich an das Inderal "gewöhnt" habe? Irgendwie habe ich momentan noch das Gefühl, dass es mir dadurch nicht wirklich besser geht ... aber das ist vielleicht auch nur Einbildung, weil ich jetzt wieder mehr darauf achte, wie ich mich fühle.

Liebe Grüße
bemike

Hallo bemike,
Ich glaube, dass es typisch für uns Basedow-geschädigte Menschen ist, dass wir eben die Zeichen der Krankheit lange ignorieren und uns zuletzt um uns selbst kümmern. Das solltest Du ändern… Schau auf Dich, das ist wichtig. Und hab Geduld, das mit der Einstellung dauert…
Und gerade am Anfang ist stress kontraproduktiv, nimm dir JETZT Zeit für dich!
Ich habe alles mögliche an Alternativmedizin probiert, vieles hat auch irgendwie geholfen, es ist fast so, dass ich jetzt gar nicht genau weiß, was ausschlaggebend ist, dass es mir wieder so gut geht. Meinem Homöopathen vertraue ich seit Jahren sehr, das allein hilft ja schon, mit ihm habe ich zuletzt an der Senkung der Antikörper gearbeitet – mit erstaunlichen Erfolgen, die die Schulmediziner dann eher kleinreden oder ignorieren, was mir mittlerweile vollkommen egal ist. Und ich gehe seit einigen Jahren regelmäßig zu meiner Shiatsu-Praktierin, wo ich mich total entspannen kann. Das trägt auch wesentlich zu meinem Wohlbefinden beiträgt.
Das hat natürlich viel Geld gekostet, aber immerhin habe ich mir damit seit ca. 15 Jahren eine OP erspart.

Meine Ernährung habe ich komplett umgestellt auf vegetarisch, das mache ich seit 7 Jahren und es tut mir sehr, sehr gut. Ausgegangen bin ich von der Aussage eines sehr guten Arztes, der mir empfahl, im Akutstadium Jod zu meiden (Meerestiere). Davon ausgehend habe ich mich intensiv mit Jod und vor allem auch mit der Jodierung des Salzes beschäftigt. Diese halte ich für eines der größten Verbrechen, die an der Menschheit begangen wird. Ich meide jodiertes Salz sehr konsequent, das solltest Du auch! Dass auch bei der Tierfütterung jodiertes Salz beigemengt wird, hat mich damals dazu gebracht, kein Fleisch mehr zu essen, Fisch eben auch nicht, und keine Milch mehr zu trinken. Das hat mir schon sehr gut getan, mittlerweile versuche ich sogar, soviel wie möglich vegan zu essen, daheim koche ich nur mehr vegan, unterwegs ist das doch eher schwierig, leider! Aber ich kann’s Dir nur empfehlen, das zumindest zu versuchen! Und ich kaufe nur mehr biologisch erzeugtes Obst und Gemüse, das ist auch teurer, aber ich bin überzeugt davon, dass das auch wichtig ist…

Ich kann Dir nur nochmals empfehlen, Dir JETZT Zeit für Dich zu gönnen, das ist gerade jetzt gut und wichtig für Dich.

Alles Liebe
Peter

Huhu,

Ach du Schande, wann bist du denn schon am PC bitte ?

Also, ich war heute bei meiner praktischen Ärztin und die hatte sowas von überhaupt kein Problem damit, mich krank zu schreiben. Sie weiß ja, dass ich sonst höchstens alle paar Jahre mal im Krankenstand bin und nicht einfach bloß jammere. Sie hat gar nicht lange gefragt, nur noch gemeint, ich soll mich ausruhen und viel spazieren gehen.
Das ist schon mal eine große Erleichterung jetzt. Ich werde es mir gut gehen lassen und das Handy abdrehen. Und schauen, wie lange es dauert, bis mich das schlechte Gewissen plagt

Hm, eine Kollegin hat mir mal von einer Ärtzin erzählt, die viel homöopathisch arbeitet und auch andere alternative Methoden kennt und anwenden kann, die hat ihr bei ihrer Krebsdiagnose sehr geholfen. Vielleicht schaue ich mir die mal an. Nach meiner Erfahrung mit dem komischen TCM Arzt, war ich da eher skeptisch, aber hilfst net, schadets net ...

Ich muss ehrlich sagen, dass der Arzt im AKH zu, ersten Mal mit mir über die Ernährung geredet hat. Im Elisabethspital hatte ich sogar mal danach gefragt, ob ich mit der Ernährung die Sache positiv unterstützen kann. Dort sagte man mir - nein, nix Besonderes, das ich beachten muss. Und der Kerl in der Rudolfsstiftung war ja sowieso indiskutabel ... Dr. Li war der erste, der mir gesagt hat, dass ich keine Meeresfische und auch keine Algen (Sushi) essen soll, unjodiertes Salz verwenden soll und auch Milchprodukte nur in Maßen zu mir nehmen soll. Bei dem habe ich mich aber sowieso gut aufgehoben gefühlt, der scheint ganz gut zu sein. Er hat auch gemeint, dass es durchaus möglich ist, dass wir das doch noch in den Griff kriegen - ohne OP. Er versteht, dass ich einProblem damit habe, mir den Hals aufschneiden zu lassen - wie übrigens meine praktische Ärztin auch .
Leider esse ich gerne Fleisch ... Ich halte es in Maßen, koche selbst auch gern mal vegetarisch, ab und zu sogar vegan. Aber es ist ein guter Tipp darauf zu achten, was das Vieh, das ich esse, vorher gefressen hat. Wenn man das Fleisch beim Bauern kauft, kann man das eher nachvollziehen, als bei Fleisch aus dem Supermarkt. Schwieriger wird es in der Kantine ... Ich muss tagsüber was essen, sonst esse ich jemanden . Und meistens freut es mich nach einem langen Tag abends nicht mehr sonderlich, mir Abendessen oder für den nächsten Tag etwas zu kochen. Aber da werde ich in den nächsten Tagen mal drüber nachdenken, wie ich das so einfach wie möglich bewerkstelligen kann. Ich glaube, ich brauche ein paar neue Kochbücher . Und unjodiertes Salz habe ich sowieso meistens daheim.
Was das Einkaufen anbelangt - das muss ich nur besser organisieren, da gibt es Möglichkeiten, auf - echtes - Bio zu achten. Direkt beim Erzeuger ist es meistens gar nicht so schlimm teurer und man gibt so viel Geld für anderen Blödsinn aus ...

Ich danke dir wirklich vielmals für deine lieben Worte, für deine Tipps und dass du mir Mut machst!
Jetzt gönne ich mir mal etwas Ruhe, der Stress im Job ist ja vorübergehend beseitigt, das ist schon mal eine Hälfte. Wie mein Mann damit umgeht, das werde ich sehen, im Notfall schleppe ich ihn mit zu meiner Ärtzin, dass die ihm erklärt, dass er jetzt zumindest vorübergehend erwachsen werden muss, weil ich sonst kaputt gehe

Liebe Grüße
Bemike

Liebe Bemike!

Gratuliere, dass Du Dich überzeugen hast lassen, dass Du jetzt einmal Zeit für Dich brauchst! Du wirst sehen, dass Dir das sehr guttun wird! Das schlechte Gewissen dränge jetzt eine Zeit lang zurück!

Dieser Dr. Li scheint sich ja auszukennen... Schön, das zu hören, bleib bei ihm.
Wenn Du hin und wieder Fleisch ist, ist das sicher ok, schau halt, dass es gutes ist. Das Wohlbefinden ist ja auch wichtig.
Kantinen-Essen ist eine der großen Plagen unserer Zeit, finde ich... Aber manchmal lässt es sich nicht vermeiden, leider. Vielleicht findest Du dort auch etwas, das Dir guttut. Aber jetzt bist Du eh einmal nicht dort...

Vielleicht hast Du schon ein Buch über Basedow daheim, gib das doch einmal deinem Mann. Oder ein paar links aus dem www, da gibt es auch viel Informationen. Vielleicht kennt er sich einfach nicht aus...

Liebe Grüße
Peter

Lieber Peter,

ja, es fühlt sich bisher auch ganz gut an - danke also nochmal für den Schubser! Ich muss wirklich lernen, ein bisserl mehr auf mich selbst zu achten und dass das nicht egoistisch ist. Weil wer hat was davon, wenn ich nicht richtig funktioniere und das tue ich momentan definitiv nicht.
Ja, das hat gut geklungen, was der Doktor gesagt hat, ich mag auch seine Art. Er ist sehr ruhig und scheint auch genau zu sein. Ich bin froh, den gefunden zu haben, es gibt eh viel zu wenig gute Ärzte.
Manchmal ist unser Kantinenessen eine furchtbare Plage. Fische esse ich dort sowieso nicht (die schwimmen meistens am Teller weiter *örgs*), ich bin halt sicher, dass die kein unjodiertes Salz verwenden, aber gut, sie salzen sowieso wenig.
Ich versuche das zu essen, was mir schmeckt, aber es genusstechnisch nicht zu übertreiben mit ungesundem Zeugs.

Buch habe ich keines, aber Webseiten habe ich meinem Mann schon einige weiter geleitet. Er sagt, er habe sie gelesen, aber ich weiß nicht recht. Er merkt sich sonst alles sehr schnell, aber es macht nicht den Eindruck, als wisse er etwas über meine Krankheit, bzw. als wisse er, dass das, was ich habe, überhaupt eine Krankheit ist.
Es kann aber auch einfach daran liegen, dass es für ihn nicht so wichtig ist, weil es nicht um ihn geht. Mein Mann erträgt es schlecht, wenn er mal nicht im Mittelpunkt steht - und ist das mal der Fall, sorgt er dafür, dass sich das rasch wieder ändert. Er ist lieber selber krank, als sich um andere Kranke zu kümmern
Darum habe ich in letzter Zeit auch wenig gesagt, wenn ich mich nicht gut gefühlt habe, damit ich mich nicht auch noch ärgern muss, wenn er es ignoriert. Ich muss mir noch überlegen, wie ich mit dieser Gratwanderung umgehe. Weil auf Dauer kann das ja so auch nicht gehen. Da hat wohl auch mein Mann eine Lernaufgabe - nur ihm die begreiflich zu machen *hmmm*
Da muss ich mir noch etwas einfallen lassen.

Liebe Grüße
bemike

Liebe bemike,

es wird dir schon was einfallen...

Wenn ich irgendwo essen muss, wo ich nicht sicher bin, ob jodiertes Salz verwendet wird oder nicht, sage ich halt, dass sie's nach möglichkeit ganz weglassen sollen. das geht meistens.

die sache mit dem jodsalz ist wenigstens etwas einfacher geworden in den letzten jahren, weil es seit einiger zeit deklariert werden muss. früher ist in den zutatenlisten immer nur salz gestanden, und man wusste nicht ob jodiert oder nicht... das war sehr mühsam, ich habe oft bei herstellern angerufen und nachgefragt.

ich wünsche dir einen angenehmen und entspannten tag

liebe grüße
peter