Hallo Bernadette,
schön, wieder von Dir zu hören. Wie geht es Dir?

Mich hat Mr. B. wieder voll erwischt, das Rad ist im Keller versteckt, und ich kaue wieder Pulverln, die Ärzte reden wieder von der Operation. Ich bin etwas depressiv, werde aber trotzdem nächste Woche wieder Dienst machen (das Nebenbei habe ich alle abgesagt).

Das Gefühl im Sommer, ohne Medis gut zu leben, war soo schön. Vielleicht hätte ich doch diesen Auslassversuch (noch) nicht machen sollen. Die Werte waren so gut bei 1/2 Tablette wöchentlich.

Ich kann mir eine OP immer noch nicht vorstellen, weiß nicht, was mich da so blockiert, wahrscheinlich ist es der Gedanke, dass das der erste Schritt ins Alter ist. Ich habe halt Sorge, dass es nachher Schwierigkeiten gibt, mein Leben nicht mehr "normal" ist, ich gewisse Dinge (Reisen...), auf die ich schon lange warte, auch nicht machen kann.
Ich schiebe die Entscheidung jetzt einmal auf, die Werte müssen sowieso erst besser werden. Und dann ist auch die Stimmung besser...

Schönes Wochenende, liebe Grüße
Peter

Hallo Peter,
hatte schon befürchtet, das es Dir nicht gut geht- tut mir echt leid !!!!
Wie fühlst Du Dich heute? Gehts halbwegs?

Allein der Gedanke an eine OP ist schrecklich, vor allem wenn es keine Garantie gibt es dann anschließen besser zu haben. Ich bin sicher Du hast mehrmals überlegt- was spricht dafür und was dagegen .Wie ist da Dein Bauchgefühl??
Wie sind Deine sonstigen Werte - Leber, Herz usw. ...?

Dieses Gefühl des hilflosen, ausgeliefert zu sein und wenig Einfluß auf den Krankheitsverlauf zu haben ist furchtbar, laß Dich bitte jedoch nicht unterkriegen es kommen bestimmt wieder Tage die leichter sind!!

Würde Dir so gerne einige Last abnehmen, wenn ich irgendetwas für Dich tun kann , laß es mich bitte wissen ! Inzwischen wünsche ich Dir alles, alles liebe und wünsche Dir erträgliche Stunden . Ganz liebe Grüsse Bernadette

Hallo Bernadette,
es geht jetzt halbwegs, so dass mir das Herumsitzen daheim schon auf die Nerven gegangen ist... Mache seit gestern wieder Dienst.

Ich halte den Gedanken an eine OP überhaupt nicht aus, konnte mich aber gestern von einem Endokrinologen in MD beruhigen lassen: er hat gesagt, ich kann Pulver nehmen, solange ich will. Da ist es mir gleich wieder besser gegangen.
Derzeit verdränge ich das Ganze ein bißchen, wenn es mir insgesamt wieder besser geht, kann ich nochmal in Ruhe über eine OP nachdenken.

Schön wars gestern, von den Kollegen aufmunternde Worte zu hören. Und am Abend, dass Sport nicht verboten ist, wenn die Werte wieder ok sind!

Wie geht es Dir?

Viele liebe Grüße
Peter

Hallo Peter,

gut dass eine OP noch nicht konkret im Raum steht!!!
Wie geht es Dir ansonsten? Welche Anzeichen merkst Du recht stark?

Ja, bei mir sind die Werte so schwankend, dass ständig die Med. geändert werden. Bin erst heute wieder auf 1 Tbl. Thiamazol tägl. erhöht worden.
An das ziehen in den Beinen und die Atemnot gewöhne ich mich langsam, nur das Herzrasen macht mir zu schaffen und zeitweise die trockenen Augen. Nachdem mein Leben aber gerade "Kopf steht" kein Wunder.
Das befürchtete ist eingetroffen- ich muß mich um eine neue Dienststelle kümmern und warte jeden Tag auf positive Nachrichten . Psychisch ist das zusätzlich der reine Wahnsinn aber ich hab schon vieles hinter mir, auch dass wird zu schaffen sein.

Jedoch zu Dir- lieber Peter Du bist mir von Beginn an hilfreich zur Seite gestanden- ich danke Dir dafür. Jetzt möchte ich Dir einige Tipps geben- 1. gönne Dir Ruhe
2. gib einiges an Sachen die zu erledigen wären ab
3. schreib mir , dann erhaltest Du die nächsten Ratschläge
inzwischen wünsche ich Dir alles Gute bis bald Bernadette

Hallo Bernadette!

Ich habe keine sehr starken Symptome dieses mal. Hatte leicht erhöhten Puls (80 gegenüber 60 im Sommer) und war etwas müde. Es geht mir auch jetzt körperlich schon recht gut, ich fahre mit dem Rad in den Dienst, halte dort problemlos durch. Also die größten Schwierigkeiten machen mir einfach die Gedanken an eine Operation. Daher Verdrängung... Vielleicht forscht ja doch endlich jemand weiter und findet eine bessere Lösung für uns!!

Schade, dass du den Job verloren hast, das zehrt sicher an den Nerven, hoffentlich findest Du bald etwas!

Zu Deinen Tipps:
ad 1: Du hast Recht, ich versuche das auch zwischendurch konsequenter als sonst.
ad 2: das mache ich, obwohl's manchmal schwer fällt
ad 3: bitte um die nächsten Ratschläge

Alles gute für Dich, liebe Grüße
Peter

Hallo Peter,

freut mich das Du mit dem Fahrrad in die Arbeit fahren kannst und sogar dort durchhaltest!!

Bis jetzt hattest Du doch bereits mehrere Schübe, warum steht jetzt die Frage einer OP so im Vordergrund? Was ängstigt Dich dabei am meisten ?
Vielleicht kannst Du mir Deine Bedenken- Ängste mitteilen, Du weißt ich habe immer "Ratschläge" für Dich bereit.
Es scheint daß es früher oder später keine andere Möglichkeit als eine OP gibt, jedoch würde ich persönlich sämtliche anderen Methoden ausprobieren um es zumindest versucht zu haben.
Ich weiß noch aus Deinen ersten Mails dass Du vieles bereits hinter Dir hast und wie Du das gemeistert hast- also alle Achtung- darauf kannst Du absolut stolz sein!!!
Ähm, eine Frage: Du erwähnst im Zusammenhang mit der Krankheit das Alter- ....wie alt bist Du eigentlich so??
So und jetzt zu den versprochenen Tipps
1. der erste steckt im Text
2. schreib hier weiterhin, Du wirst sehen es hilft
3. tu etwas für Dich und schlaf heute Nacht mal um eine Stunde länger als sonst

Also lieber Peter in diesem Sinne - ganz liebe Grüsse aus NÖ
Bernadette

Ähm, bin nur auf der Suche nach einem Job und hab inzwischen den anderen noch- aber das ist zu persönlich um es hier öffentlich zu machen.

Hallo Bernadette,
die Frage der OP steht bei den Ärzten seit 2000 im Raum, ich habe nur große Hemmungen, mir in den Hals schneiden zu lassen. Ich habe auch die Gedanken, dass die Hormoneinstellung nachher schwierig sein könnte. Und die Hoffnung, dass jetzt irgendwann jemand draufkommt, wie man die Antikörper bekämpfen kann. Und dann meine SD schon weg ist.

Das schwierigste für mich ist jetzt einfach der Rückfall. Ich hatte mich vor ca. 1 Jahr schon damit abgefunden, mein Leben lang die Pulver zu schlucken (1/2 pro Woche war damals aktuell). Dann meinte mein Arzt im Feber, ich solle es noch einmal ohne versuchen, worauf ich in einer regelrechten Hochstimmung war, aber das weißt Du ja jetzt schon...

Das Alter: ich bin 43, und ich habe derzeit das Gefühl, 1. schon viel versäumt zu haben, weil ich immer so viel gearbeitet habe, 2. die Angst, dass ich die Dinge, die ich noch gerne machen würde, nach der OP nicht mehr machen darf, und 3. die Erkenntnis, dass die Jahre so wahnsinnig schnell vergehen (ein Sohn beginnt jetzt zu studieren). Das macht mir Angst...

Du bist derzeit sehr stark, das gefällt mir. Alles Gute für die Jobsuche!!

Liebe Grüße
Peter

Hallo Peter,

verstehe Deine Bedenken bezüglich der OP absolut , jeder hat Angst vor einem Eingriff da geht es einem wahrlich an den "Kragen".
Das schwierige dabei ist nur sich durch die Angst in etwas zu verzetteln und keine klaren Gedanken mehr fassen zu können.
Wichtig erscheint mir- wenn das subjektive negative Gefühl mit allen psychischen und pysischen Seiten überwiegt- das Leben so nicht bzw. sehr schwer zu meistern ist und eine OP eine Besserung verspricht- (natürlich unter genauer Abklärung mit den diesbezüglichen Spezialisten) sollte man diesen Schritt sehr wohl ins Auge fassen.

Zu 1,2 und 3- vielleicht dient genau MB dazu um uns das alles vor Augen zu halten und noch rechtzeitig umzudenken.
Was hast Du alles versäumt? Ich bin ganz sicher dass alles seinen richtigen Zeitpunkt hat , jedoch muß man sich auch eingestehen das sich Dinge und Lebensituationen ändern- gut so, ansonsten würde ja alles stagnieren!
Was würdest Du gerne machen , was planst Du alles so?
He, und 43 Jahre - bitte da stehst Du gerade am Rande der Spätpupertät:-)
So jetzt werde ich noch nach einem anstrengenden Dienst etwas Frischluft genießen um meine Batterie wieder zu laden. Lg Bernadette

Hallo Bernadette,
also in den letzten Tagen habe im mich eher gefühlt wie ein kurz vor dem Ableben stehender Langzeit-Pensionist

Aber es geht jetzt schon besser, das war beim letzten mal auch schon so. Wenn die Werte in Ordnung kommen, geht auch die Stimmung wieder rauf. Sooo schlecht geht es mir ja insgesamt doch nicht, habe einen fixen Job, der manchmal anstrengend ist, manchmal zu stressig, aber insgesamt recht schön. Was ich nie konnte, ist so richtig loszulassen, ich meine für länger, zwei bis drei Wochen. Da flippe ich immer, dass das Üben nachher gar nicht geht. Also der MB sagt mir ganz genau, dass es Zeit wird, mehr auf Regeneration zu achten. Interessanterweise habe ich mich beim Radfahren immer erholt, auch wenn ich natürlich müde bin nach langen Touren. Aber am Rad kann ich abschalten... Leider nur dort.

Mein Gefühl bez. OP ist derzeit, dass ich besser (im Hirn) damit umgehen kann, das Ding zu behalten und in Schach zu halten, als es draußen zu haben und immer dran denken zu müssen, dass ich recht schnell tot bin, wenn ich keine Hormone nehmen kann. Und vielleicht kommt doch noch einmal ein Wissenschafter daher, der MB HEILEN kann.... Hab letztens im Internet eine Zeile gefunden, dass schon die Gene entdeckt wurden, die den MB auslösen.

Meine Versäumnisse und Wünsche möchte ich nicht so gerne hier öffentlich ausbreiten. Vielleicht sollten wir diesen Thread, an dem eh hauptsächlich wir zwei schreiben, extern weiterführen. Wenn Du Lust hast, schreib mir an peter2906@gmx.at und machen wir so weiter. einverstanden?

LG
Peter

Hallo Peter,
gute Idee- Email ist unterwegs. lg Bernadette