hallo bully!
sorry das ich so lange nicht geschrieben habe... nein ich hatte noch keine größere kontroll-untersuchung...im februar muss ich wieder hin!
und ein monat vorher muss eutyrox pausiert werden...mir graut schon jetzt davor!
ich bin auch ständig so schrecklich müde und habe viel energie...aber naja...wie geht es dir? weißt du schon was wegen deiner erhöhten tumormarker? ich drück dir die daumen...
lass mal wiederwas von dir hören
lg betty

Hallo Betty,
entschuldige, dass ich mich einmische, ist sonst nicht meine Art, aber vielleicht kann ich dir etwas ersparen.
Bin ebenfalls von einem pap. SD-Carzinom betroffen. Meine erste OP war 9/2005 dann RJ-Therapie, zweite OP 1/2006 Lymphknotenausräumung dann hochdosierte RJ-Therapie 5,5 GBq derzeit krebsfrei.....

Ich kann furchbar gut mit dir fühlen, das du dich vor der Zeit ohne SD-Hormone fürchtest wie der "Teufel vorm Weihwasser". Die UF ist einfach nur grauslich, diese absolute Ernergie- und Hilflosigkeit muss man erlebt haben um zu verstehen wie elend es uns in dieser Zeit geht. Aber jetzt die gute Nachricht:

Bei meiner zweiten Nachsorgeuntersuchung wurde diese unter Thyrogen gemacht. D.h. man erspart sich dadurch die 4 Wochen ohne SD-Hormone und dadurch auch die grauslichen UF-Symptome. Der einzige Nachteil bei der Sache ist der, das die Krankenkassen (zumindest bei uns in NÖ) das Medikament nur bei stat. Krankenhausaufenthalt bezahlen. Aber wer legt sich bei dieser Alternative nicht freiwillig 2 Tage ins Spital.....

Also Betty rede mit deinem behandelnden NUK wegen dem Thyrogen, vielleicht hat dir vor den kommenden 4 Wochen umsonst gegraut............

Ich wünsche Dir alles Gute im Jahr 2007, dass das kommende Jahr nicht schlechter wird als das vergangene.

Lass mal wieder was von Dir hören, vielleicht schreibst mal im Krebsforum.

Liebe Grüsse
-Ernst-


"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...."

hi ernst!
danke für deine message!
ich kenne thyrogen und die wirkung davon (bin krankenschwester:-))
aber mir wurde in der uniklinik innsbruck absolut abgeraten davon...und das mit eigentlich logischem hintergrund....kann auch sein dass es dort nicht bezahlt wird!

ich weiß es nicht genau aber der 1. termin zur nachsorge steht und da werd ich mich nun mal fügen müssen - obwohl mir schon total graut davor...erst gestern hatte ich mal einen panikschub vor der UF-Zeit!!!
aber da werd ich durch müssen...danke für deine worte - denn geteiltes leid ist halbes leid...

lg betty

hallo betty,

das ist aber mal interessant, dass dir vom Thyrogen abgeraten worden ist. im prinzip ist das nichts anderes als synthetisch hergestelltes TSH. die UF bzw. das absetzen der SD-Hormone bewirkt im prinzip ebenfalls einen anstieg des TSH. aber was labere ich da, das weißt du als DGKS sowieso.

daher würde mich sehr interessieren, mit welcher logischen begründung dir von der verwendung des Thyrogen abgeraten wurde. bei uns im kh und in der uniklinik in wien (akh) wird die nachsorge sehr wohl unter thyrogen gemacht. einzig der tg-wert im blut (thryreoglobulin=tumormarker) kann unter Thyrogen nicht ganz so sensitiv bestimmt werden.

nur bei therapeutischen RJ-Therapien unter Thyrogen gibt es noch nicht genug Erfahrungswerte, laufen derzeit aber auch Studien darüber. Bei einer normalen J-131 Ganzkörperszinti gibt es eigentlich keine Kontraindikation.
Siehe Literatur: www.sd-krebs.de

Auch wenn dein nachsorgetermin schon steht, das Thyrogen wird erst 2 Tage vor der Untersuchung verabreicht...... also das ist eigentlich kein problem...

lg.
-Ernst-


"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...."

hi ernst!
also der grund, wieso mir von thyrogen abgeraten wurde war, dass es anscheinend nicht so genau ist. das heißt es können mikrometastasen eventuell nicht sichtbar werden.
ich hatte nämlich die wahl ob ich die nachsorge in linz unter thyrogen mache oder in der uniklinik innsbruck ohne thyrogen. dort war auch meine rjt und die haben mir das so erklärt...
da ich selbst keine erfahrung mit sd-patienten bzw. der thematik habe, vertraue ich den ärzten in innsbruck... aber wer weiß vielleicht steckt ja tatsächlich nur eine kostenfrage dahinter...
lg...

frage: wie bist du eigentlich auf deine CA aufmerksam geworden?

Hello Betty,

also bei mir war mein SD-Ca im Prinzip ein Zufallsbefund. Habe beim Rasieren (was wir als Männer im Gegensatz zu Frauen ja tun müssen) einen etwa reiskorngroßen, harten, verschieblichen Knoten im Bereich des Kehlkopfes entdeckt. Nachdem ich selbst Mediziner (Anästhesie u. Intensivmedizin) und mit einer DGKS verheiratet bin, haben wir beschlossen, diesen Knoten abklären zu lassen. Aber sowohl bei der Sonographie, als auch Szintigraphie, Pentagastrinstimmulation, Blutwerte etc. ist überhaupt nichts herausgekommen........ Daher hat mein Chirurg beschlossen dem Knoten (bis dahin immer noch ein völlig harmoses "Ding") mit dem Messer ans Leder zu gehen. Erst während der OP nach dem Gefrierschnitt hat sich die Diagnose pap. SD-Ca pT4 mit Lymphknotenmetas ergeben.
Damit hat sich mein bisheriges Leben innerhalb weniger Stunden komplett verändert. Zusätzlich die Situation erschwert hat mir in dieser Situation der Umstand, dass ich an einer beidseitigen Recurrensparese zu leiden hatte und dadurch auch keine Stimme hatte. Mitlerweile hat sich das aber wieder gebessert, ich höre mich jedoch an wie Joe Cocker.....

lg.......
-Ernst-

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...."

tja...das war ja bei mir etwas anders...ich hatte schon vorher ca. 1 1/2 jahre eine schilddrüsenhormon störung - einen M.Basedow! Und irgendwann war dann auch ein knoten da...der anscheinend nicht verdächtig war!
da die med-therapie des basedows nicht so hinhaute und einige auslassversuche des medikaments eher in die hosen gingen, habe ich mich und mein behandelnder arzt und mein mann sich für die op entschieden!
und so wurde ich im juli diesen jahres operiert und da kam dann plötzlich die diagnose...schilddrüsen-ca, zwar nur 1,4 cm groß jedoch war es randwärtig und anscheinend die kapsel durchbrochen! so fuhr ich 4 wochen später zur ersten rjt!
auch mein leben hat sich verändert...ich liebe meinen beruf wirklich, aber er ist oft sehr anstrengend für mich - ich arbeite nochdazu auf einer internen - onkologie! aber man kann daraus auch lernen, leider habe ich noch nicht angefangen, mit der "sache" krebs mich selbst zu konfrontieren - soweit bin ich halt noch nicht!

Hallo Betty,

sitze gerade im dienst und habe deine letzte message eben gelesen. tja, die arbeit auf einer onko-station kann einem ganz schön auf die nieren gehen.... andererseits sieht man doch hin und wieder auch schöne erfolge, oder...... und das baut einen doch auf

das mit der "sache" krebs ist so eine eigene geschichte. bei mir hat es ca. ein jahr gedauert bis ich dort war, wo ich jetzt bin. ausserdem habe ich von unserer klinischen psychologin hilfe in anspruch genommen. vielleicht geht das ja bei euch auch ? man braucht sich dafür überhaupt nicht zu genieren.......

Also ich wünsch Dir und Deiner Familie nochmal alles Gute für 2007 und lass den Kopf nicht hängen. Wirst sehen es wird alles wieder gut. Du musst nur selbst ganz fest dran glauben......

Lg.
-Ernst-

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...."

Hallo Betty
Wie geht es dir zu hause!
Hoffentlich geht es dir nächstes Wochenend gut.Freue mich schon, das wir wieder miteinander quatschen können. Bis bald!!!

ja hallo!
ja geht der unterfunktion entsprechend:-)! freu mich auch schon ziemlich auf das nächste wochenende!
lg