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 Betreff des Beitrags: RJT, wer war im AKH zufrieden
BeitragVerfasst: 17. Dez 2003 13:33 
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Registriert: 25. Mai 2003 5:32
Beiträge: 102
Wohnort: wien
Hallo!
An alle die im AKH im Bunker waren. Wie schaut es dort aus.
Lainzer Bunker ist geschlossen worden.
Von SMSO haben wir nichts gutes gehört.
Bitte um Antwort.
Friedliche Feiertage wünscht allen Forumbesucher
Anna aus Wien


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 19. Dez 2003 3:01 
Hallo, ich hatte nach meiner 1. RJT im SMZ Ost ins AKH gewechselt. Ich kenne also beide Seiten.
Im SMZ Ost werden zunächst über einige Tage (Mo-Do in der Früh und am Vormittag) verteilt diverse medizinische Untersuchungen gemacht, so etwa ab 14 Uhr kann man Ausgang haben, der in der Regel auch bewilligt wird. Die Patienten stellen sich in Gruppen zu bestimmten Terminen in Gängen (der Bereich unmittelbar vor dem Untersuchungsraum muss wegen der Strahlung meist frei bleiben) vor der Tür des Untersuchungszimmers an, das Ganze wirkt ziemlich militärisch - auch mit Ausrufen über die Lautsprechanlage usw. Man erhält einen Ablaufplan - die darauf eingetragenen Uhrzeiten sind allerdings nicht sehr zuverlässig, es kommt auch vor, dass man morgens völlig überraschend aus dem Zimmer geholt wird, ohne dass das vorher angekündigt war. Wenn man aus irgendwelchen Gründen zusätzliche medizinische Untersuchungen braucht, ist das kein Problem - ich hatte z.B. eine Kontrolluntersuchung, die nach einer vorangegangenen Operation just in der Zeit fällig war. Etwa um die Mittagszeit am Freitag bekommt man dann die Kapsel verabreicht. Am Freitag muss man auch noch (ohne dass man darauf vorher hingewiesen wird) mit kurzfristigen Verlegungen in ein anderes Zimmer rechnen (es sind in der Regel Zweibettzimmer), da ein Teil der Patientinnen - bei denen die Kontrolle nichts ergeben hat (oder die dann doch operiert werden statt bestrahlt werden), dann wieder heimgeschickt wird und die "verbleibenden" zusammengelegt werden.

Wenn ich jetzt mal persönliche Dinge und Sachen, die vielleicht aus Zusammentreffen äußerst unglücklicher Umstände resultieren (immerhin kenne ich übers Internet auch Leute, die mit der RJT dort zufrieden waren) weglasse, die mir in meiner Zeit damals enorm zugesetzt haben, so sehr, dass ich als ich dort rauskam, ernsthaft überlegt hab, lieber gar keine RJT mehr zu machen als nochmal dort - ich war nach diesem Aufenthalt völlig fertig, hatte schlimme Dinge erlebt), bleibt immer noch, dass die Atmosphäre während der "strengen" RJT extrem steril ist (auch die Patientenzimmer sind so - also es wirkt wie auf einer Raumstation, man kann fast nichts anfassen, es gibt keine Lichtschalter und keine Wasserhähne, sondern alles läuft irgendwie über Sensoren oder Fernsteuerung, was es gibt, ist allerdings TV und ein Radio/CD-Player und ein herrlicher Ausblick über die Dächer Wiens - der leider in meiner Zeit durch Dauerbaulärm getrübt wurde - aber das ist halt Pech, es wurde dort ein Bau für ein PET-Gerät errichtet) - die Schwesten betreten gerade mal zum Essenbringen und Holen das Zimmer - wenn sie das machen, müssen die Patienten sofort zu ihrem Bett gehen, das von einer extrem hohen Bleiwand abgeschirmt ist - es besteht also nicht einmal bzw. kaum Sichtkontakt. (Ich musste mich, weil meine Mitpatientin eine viel geringere Dosis hatte, auch von dieser in den ersten Tagen fernhalten, zwischen unseren Betten war ebenfalls eine meterhohe Bleiwand). Man ist über eine Sprechglocke mit Ärzten verbunden, im Normalfall (sofern kein Notfall vorliegt) kommen die aber erst am letzten Tag herein - die Dauer ist nicht fix, ich bekam einen Tag vor meiner Entlassung (da durften wir erstmals kurz raus, zur Messung der Radioaktivität) auch keinerlei Auskunft von der Schwester auf die Frage, wie lange ich noch drin bleiben muss, obwohl das bereits anhand der Werte abzulesen war und es für mich eine enorme Erleichterung gewesen wäre, zu wissen, dass ich wenigstens am nächsten Tag heim kann.

Ich hatte etwa 2 Monate vor meiner RJT eine große CT-Untersuchung meines Bauchraums, wobei ich nicht wusste, ob radiojodhältige Kontrastmittel verwendet wurden oder nicht, dies war aus den Angaben auf dem Befund nicht ersichtlich. Der untersuchende Arzt bat mich, das herauszufinden. Die Stationsschwester, der ich den Befund zeigte, behauptete, daraus ablesen zu können, dass da mit Sicherheit keine Kontrastmittel verwendet worden sind - selbst auf mein ungläubiges Nachfragen, woher sie das wissen wolle - blieb sie bei der Behauptung, in etwa mit der Argumentation, weil bei "dieser Art von Untersuchung, wie sie hier beschrieben ist, nie Kontrastmittel verwendet werden". Erst auf mehrmaliges Drängen - zwei Stunden später hatte sie immer noch nicht angerufen - rief sie dann dort an. Am Abend wusste ich das Ergebnis nicht, die Abendschwester teilte mir nur mit, dass die Stationsschwester angerufen hätte, aber sie nicht wüsste, was herausgekommen war. Tatsächlich war jodhältiges Kontrastmittel verwendet worden - ich konnte aber zum Glück die RJT trotzdem machen.
Da das Ganze neu war für mich - also ich war gerade recht frisch mit der Krebsdiagnose konfrontiert und es war meine erste RJT - stellte ich viele Fragen, was dieser Schwester offensichtlich lästig war - OTon "ich muss Sie aber jetzt wirklich einmal beiseite nehmen und ein ernstes Wort mit Ihnen reden ...". Eine andere Patientin meinte zu mir, sie hat auch den Eindruck, dass es hier den Leuten am liebsten wäre, man verhält sich wie ein Schaf in der Herde und macht alles brav mit ohne groß nachzufragen, und wenn man das tut, dann kann man auch ganz gut auskommen. (Wohlgemerkt, nicht alle Schwestern dort sind so, aber es reicht ja schon, wenn eine so ist, wenn die dann das Sagen hat).
Der ärztliche Leiter war in dieser Hinsicht ganz anders - er war sehr nett und beantwortete alle Fragen ausführlich und geduldig, allerdings bekam ich ihn nur an einem einzigen Tag einmal zu Gesicht. Auch die Ärzte bei der Visite waren ganz okay.

Und nun zum AKH, wobei ich vorwegschicken muss, dass - aus meiner subjektiven Warte - der Aufenthalt im AKH das reinste Paradies war im Vergleich zu dem, was ich vorher mitgemacht hatte, wobei ich da vermutlich ja besonders viel Pech gehabt hatte.

Im AKH ist zwar vom ersten Tag an sozusagen "Zimmerarrest", es gibt keinen Ausgang, dafür ist die Aufenthaltsdauer erheblich kürzer. (Hier weiß ich allerdings nicht, ob das bei der 1. RJT anders ist, denn ich war ja nur zur 2. dort, und hatte dann schon alle Untersuchungen.) Das Zimmer liegt im Keller, und man hat einen etwas tristen Ausblick auf einen Lichthof mit Betonplatten, zwischen denen vereinzelt ein bisschen Gras zu sehen ist, aber die ganze Wand ist eine Fensterfront, sodass es sehr hell ist.
Man kann (wie auch im Donauspital) ein Zimmertelefon benützen, wenn man sich eine Karte dafür kauft. Es gibt einen Fernseher. CD-Player gibt es keinen, aber ich hatte meinen Discman mit und die ganze Zeit nur Musik gehört, zum Fernsehen hatte ich keine Lust. Im Zimmer gibt es - im Gegensatz zum SMZ-Ost - keinen Schrank - man kann aber Kleider zur Aufbewahrung außerhalb des Zimmers aufgeben. Von der Einrichtung her gibt es eigentlich nur zwei Betten, einen Tisch mit Stühlen, je ein Nachtkästchen und den Fernseher. Dusche und WC entsprachen ziemlich der "üblichen" Bauart.
An der Längsseite des Bettes befindet sich eine kleine Bleiwand, hinter die man sich stellt, wenn Ärzte oder Schwestern ins Zimmer kommen, die Wand ist aber weder sonderlich hoch (sie beginnt etwa in Kinn/Mund-Höhe) noch sonderlich breit und auch lange nicht so massiv wie die im SMZ Ost. Die Ärzte und Schwestern bleiben anfangs in Türnähe stehen, wenn die Strahlung abklingt, kommen sie allmählich näher.
Aber es kam mehrmals täglich jemand zu mir ins Zimmer (Essen bringen usw.)
Insgesamt war die Atmosphäre im AKH während der RJT wesentlich "menschlicher" - man kam mir sogar sehr bei der Beschaffung meines Kombinationspräparats entgegen, nachdem ich überzeugend argumentiert hatte, dass es mir mit diesem Medikamt um Häuser besser ging, als mit einem Monopräparat (ich hatte nicht mehr ausreichend, und hatte in den letzten Tagen vor der RJT keinen Antrieb mehr gehabt, mich darum zu kümmern), obwohl mir auch dort anfänglich Skepsis entgegenschlug (aber das scheint leider in Wien weitverbreitet zu sein, dass es so negative Vorurteile gegen Kombipräparate unter den Ärzten gibt) und hat jetzt die halbe Packung sogar vorrätig, falls es wieder einmal jemand braucht (weil das offenbar ein totales Novum war dort). Leider konnte ich am Abschlusstag nicht mehr mit dem Arzt sprechen, der den Entlassungsbefund ausgestellt hatte, weil dieser zu einem Strahlennotfall gerufen worden war. Im AKH hatte ich mit dem gesamten Personal (Ärzte, Krankenschwestern, Bedienerinnen), das ich während der RJT zu Gesicht bekam, ausnahmslos nur gute Erfahrungen gemacht.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 19. Dez 2003 13:45 
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Vielen Dank,für deine promte Antwort. Bin jetzt beruhigt,mein Sohn hat den Termin am 21.Jänner sollte man am 12. Jänner bei der untersuchung was finden.Hofentlich finden sie nichts.
Mein Sohn hat sich in Lainz gut gefüllt dort war seine Ärztin in der nähe.
Liebe Grüße von Anna aus Wien


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 30. Jan 2004 21:15 
Hallo Anna,

wie gehts deinem Sohn? Er muss ja jetzt wohl gerade seine RJT im AKH gemacht haben.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 31. Jan 2004 6:26 
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Registriert: 25. Mai 2003 5:32
Beiträge: 102
Wohnort: wien
Hallo!
Gott sei dank, er mußte nicht zu RJT.
Er hatte die RJD untersuchung, da hat man keine
Metastasen und Kein SD Gewebe gefunden.
Jetzt hat er wieder 3 Jahre Ruhe, dann geht das zittern
wieder los.
Wie geht es dir? Wir leben immer in Angst ich verdränge sie
aber wenn er dann die untersuchungen hat,bin ich ganz fertig.
Muß mich wegen ihn auch sehr zusammennehmen.
Ganz liebe Grüße an dich.
Wünsche dir alles gute von Anna


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 03. Apr 2004 21:51 
Ich lese sehr Aufmerksam Eure Briefe, da ich Hallo zusammen, ich wurde vor knapp 4 Wochen operriert mir wurde die gesamte Schilddrüse entfernt, da ich einen bösartigen Tumor hatte. Leider wurde wärend der op auch festgestellt, das ich weitere 11 Metastasen an den Lympfknoten hatte welche mir auch entfernt wurden. Mein Hals sieht also nicht gerade schön aus. In zwei Wochen muß ich auch zur RJT Terapie. 1 Woche Aufenthalt im AKH.

War kurz einmal dort um mir das ganze an zu schauen. Hoffe bei mir geht auch alls so gut!
Ich möchte nach dieser Woche eventuell auf Kur fahren, um meinen Körper wieder fit zu bekommen! Kann mir da jemand Tipps geben, bin über die VA (ÖBB) Versichert und suche nach einem geeigneten Platz in
Österreich Anfang Mai! Danke vielmals für Antworten!!


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BeitragVerfasst: 04. Apr 2004 18:01 
Hallo,

ich habe gerade gegoogelt, hoffe dass ich da richtig war:
http://www3.sozvers.at/vaoe/infoeh.htm

Aus dem deutschen Forum (www.sd-krebs.de) kenn ich die Berichte von PatientInnen, die auf Kur waren, sie hatten alle sehr davon profitiert, im wsenstlichen gehts aber um die Erholung, insofern ist es nicht besonders wichtig, in welcher Einrichtung du landest.

Da Schilddrüsenkrebs sehr selten ist, solltest du aber schauen, dass du bestens Bescheid weißt, damit du richtig mit deiner Behandlung umgehen kannst. Es kam leider auch schon vor, dass bei einer Patientin die Dosis der Schilddrüsenhormone herabgesetzt werden sollte, weil ihr TSH Wert angeblich zu niedrig war - SchilddrüsenkrebspatientInnen sollen aber einen deutlich niedrigeren TSH-Wert haben als Gesunde, das ist wesentlicher Teil des Behandlungskonzepts. Und dieses Wissen solltest du unbedingt haben - dann kannst du dich gegen solche gutgemeinten Behandlungsänderungen auch wehren. Schilddrüsenkrebs haben nur 3 von 100.000 Menschen und davon wieder geht nicht jeder auf Kur, es kann also sein, dass du der erste Patient/die erste Patientin mit Schilddrüsenkrebs bist, den oder die diese Leute dort überhaupt zu Gesicht bekommen.
Du musst auch damit rechnen, dass evtl. weitere Radiojodtherapien erforderlich sind bei dir - und davor soll man ja bekanntlich Jodkarenz einhalten, deshalb würde ich eine Einrichtung wie Bad Hall, wo viel mit Jodbädern und dgl. operiert wird, eher meiden.
Auch ist Schilddrüsenkrebs von der Schwere her nicht mit anderen Krebsarten zu vergleichen - ich würde daher lieber nicht in eine Einrichtung gehen, die ausschließlich Krebskranke betreut, denen es in der Regel deutlich schlechter gehen wird als dir und die auch ganz andere Probleme haben.

Für mich persönlich war es sehr wichtig und erleichternd, mit vielen Betroffenen in Kontakt zu treten, diesbezüglich hat mir auch das oben genannte Forum sehr geholfen.)

Von den dort angeführten Einrichtungen scheint mir die folgende am geeignetsten (im Prinzip, wie gesagt, geht aber jede):

Gesundheitseinrichtung
"Karl Hiesmayr"
2673 Breitenstein 259
Telefon: 02664/2273 Telefax: 02664/22 73 55
(Nähere Infos)

Liebe Grüße,

Elis


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 04. Apr 2004 18:04 
Und noch der Direktlink:
http://www3.sozvers.at/vaoe/eh/breitenstein.htm

lg, Elis


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 08. Apr 2004 22:49 
Hallo Elis,

ich Danke Dir vielmals für Deine Informationen! Du hast mir sehr geholfen. Es tut gut, ich habe auch über google diese Seite gefunden, und sie ist agsoult perfekt und Hilft ungemein. Vielen vielen Dank es ist manchmal nicht leicht, aber ich werde das schon schaffen. Bin nächste Woche Dienstag im Bunker und werde wenn Ihr wollt auch gerne meine weiteren Erfahrungen weitergeben um anderen Leuten zu Helfen.
Vielen Dank liebe Grüsse Thomas


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 20. Apr 2004 21:09 
Hallo Thomas,

ja, würd mich sehr interessieren, wie es so war im AKH.

Liebe Grüße,

Elis


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