Hallo zusammen. Zu allererst muss ich mal sagen, dass mir dieses Forum schon sehr viel gebracht hat. Schmöckere schon einige Tage in den verschiedensten Beiträgen.
Zu mir. Bei mir wurde am 17.07. die komplette sd entfernt, da auf beiden Seiten Knoten waren. Schnellschnitt ergab die Diagnose bösartig, weshalb auch gleich die Lymphknoten entfernt wurden (20 an der Zahl, 12 davon bösartig)
Seit der OP habe ich keine sd-hormone bekommen, demensprechend starke uf (aber es könnte schlimmer sein)
Nun am Sonntag ist es jetzt soweit und ich muss in die Isolation.
Ich hätte ein paar Fragen. Wie groß ist denn die Kapsel und wie seit ihr am besten mit der Isolation klar gekommen. Wisst ihr ob ich über mobiles Internet surfen kann oder sind die Bleiwände zu dick?
Hat das Handy einen normalen Empfang?
Welche körperlichen "Schmerzen" sind zu erwarten?
Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass man früher nach Hause kann. Bei mir ist bis zum darauffolgenden Montag geplant (das wären 8 Nächte - kaum auszuhalten)
Ich wäre froh, Antworten, Vorschläge, Ratschläge etc. zu bekommen.
Danke!

Hallo Little,

also wie es in Innsbruck abläuft oder aussieht weiß ich nicht, ich war im AKH Wien, aber ich denke die Kapsel ist gleich groß

Die Kapsel ist eine ganz normale Kapsel die in so Gelantine eingehüllt ist, also nicht größer wie ein Schmerzmittel oder ein Antibiotika. Flutscht ganz leicht runter.

Ich hatt sehr Angst vor der Isolation aber es geht, es ist auszuhalten. Ich hatte eine sehr nette Zimmernachberin. Hab mir viele Bücher, Zeitschriften, Laptop, MP-3 Player und Strickzeug mitgenommen, aber ich hab die Hälfte nicht gebraucht. Sollte Dein Handy nicht gehen kannst du sicher irgendwo eine Telefonkarte kaufen.
Wenn ich jetzt zurück denke (bin erst seit Montag zu Hause) kann ich sagen, dass es eine harte Woche war aber ich hab sehr viel positives mitgenommen. Die Zeit vergeht halbwegs schnell keine Angst, du musst nur darauf vertrauen. Vertrau darauf dass alles seinen Sinn hat auch wenn du ihn noch nicht erkannt hast. Ich hab sehr viel nachgedacht in der Zeit und das war auch wichtig. Hört sich jetzt vielleicht ziemlich blöd an, aber das waren meine Erfahrungen, hätt ich von mir nie gedacht weil ich immer Angst hatte alleine zu sein. Jetzt bin ich gerne alleine und nehme mir auch meine Auszeiten.
Schmerzen hatte ich gar keine, nimm dir viele Zuckerl und Kaugummi mit, ab den 2. Tag ganz viel lutschen und kauen, dann bleiben die Speicheldrüsen frei, nicht gleich am ersten weil sonst kommt es in die Speiseröhre haben die mir gesagt. Mir tut jetzt die Narbe ein bissl weh aber das vergeht auch schon wieder. Jeder reagiert natürlich anders, aber wenn du fest dran glaubst dass du nichts spürst wird es auch so sein.

Also ich bin am Donnerstag ins AKH rein, Do und Freitag Untersuchungen sowie meine Thyrogenspritzen, am Samstag hab ich die Kapsel bekkommen und bim am Montag Mittag nach Hause gegangen. Natürlich kommt es auf die Dosis an und wieviele Restzellen noch vorhanden sind, aber wenn du 3 Liter trinkst, dann sollte es recht schnell gehen. Meine Bett Nachbarin hat die doppelte Dosis bekommen und ist auch am 3. Tag gegangen. Wir habe aber gesoffen ))))..... bei uns ist es Gott sei Dank sehr schnell gegangen....aber uns wurde gesagt ab dem Tag der Kapselgabe ca. 3-5 Tage.
Do und Freitag wo ich nur Untersuchungen hatte durfte ich sogar am Nachmittag weg gehen und musste erst wieder um 21.00 Uhr im AKH sein.

Solltest du noch was wissen wollen kannst du jederzeit gerne Mailen tanzschritt@gmx.at

Alle Liebe und Gute
Rosi

Hallo Rosi,

vielen Dank für deine Nachricht.

Ich weiß von Innsbruck nur, dass es auf jeden Fall ein Einzelzimmer ist. Ich glaub ich war in meinem Leben noch nie so lang alleine. Vor allem die Nächte stell ich mir schlimm vor.

Wird man von der Therapie müde? Man bekommt ja dann auch endlich die sd-hormone. Dh die uf hört dann auch auf oder? Thyrogenspritzen kriegt man in innsbruck nicht.

Ich bin gerade dabei meine Sachen zusammenzupacken. Bücher, etwas zu malen, musik, laptop, etc.
habe mir auch meditationscds eingepackt und vor allem ein kuscheltier mit dem parfum meines mannes.

Danke auf jeden Fall für den Tipp mit Kaugummis und Zuckerln.
Werde mir Mühe geben, dass ich viel trinke. Im Moment schaff ich zu Hause vielleicht max. 2 Liter.

Wie ist es jetzt nach deiner Entlassung. Habe gelesen, dass man auch daheim noch auf einiges achten muss. z.B. mindestens 2m Abstand zu halten. Am besten nicht neben jemand anderem schlafen etc. Ist es wirklich so schlimm danach.

Danke nochmals für deine Antwort.
Es ist gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.

LG Nicole

Hallo Little

ich war schon 4 mal in Klagenfurt zur hochdosierten Therapie,
es war jedesmal ein bißchen anders, Müdigkeit, Übelkeit, ich habe sehr viel Wasser getrunken und saure Zuckerl gelutscht, ich hatte immer ein Einzelzimmer wegen der Höchstdosierung, Fernseher und Handy funktionierten gut nur meinen Laptop durfte ich nicht auspacken, habe viel gelesen und Gedichte geschrieben.
die Thyrogensprizen bekam ich 2 Tage vorher bei meinen Hausarzt
die SD- Hormone mußte ich eine Woche vorher absetzen und bekam ich erst am letzten Tag wieder, ich mußte jedesmal 6 Tage im LKH bleiben, es ist aber nicht so schlimm,
du sollst sehr viel Wasser oder Tee trinken damit alles schneller ausgeschieden wird und du schneller abgestrahlt bist
es gibt auch Informationsmaterial im Zimmer zu lesen, du hast ja auch die Glocke im Zimmer und kannst läuten wenn`s dir schlecht geht,
du wirst sehen es ist nicht so schlimm....Ruck...Zuck.....und du bist wieder zu Hause
das schlimmste hast du doch hinter dir die OP....

ich wünsche dir alles, alles gute - Kopf hoch und durch
ich würde mich freuen zu lesen wie es dir ergangen ist

liebe Grüße und alles gute Christine

Hallo Christine,

wow 4x.. das ist aber ganz schön heftig. hattest du viele Metastasen oder so?

Ich hab leider keine sd-hormone bekommen, demensprechend schlecht geht es mir in letzter zeit. die op war vor 6 wochen und die uf wird von tag zu tag schlimmer.
die op an sich habe ich gut überstanden. Der Operateur war ein Genie. Es war zwar eine ewig lange OP, aber er hat alles was er gefunden hat, herausgeschnitten. Die Narbe verheilt auch ganz gut.

Es ist einfach ein komisches Gefühl zu wissen, dass man so lange allein ist. Sicher kommen die Schwestern rein, wenn man etwas braucht. Aber für das Personal ist es ja auch gefährlich.
Wahrscheinlich ist es im Nachhinein gesehen, dann sicher nicht mehr so schlimm, aber im Moment ist es wie gesagt unvorstellbar für mich.
Ich war noch nie so lange von meinem Mann getrennt.

Kannst du mir auch sagen, wie es danach wird? Worauf muss man achten? Darf man nach der Entlassung wirklich 8 Tage nicht im gleichen Bett etc. schlafen?

Vielen Dank auch für die aufmunternden Worte!
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Nicole
Anfangs möchte ich dir sagen das ich das erste mal auch 2 Monate bis zur 1 RtJ keine SD Hormone bekam, ich war auch am Nullpunkt der UF, das war alles andere als angenehm.
bei mir wurde auch die ganze SD samt 12 Lymphknoten entfernt, weil aber bei meiner ersten OP gepfuscht wurde, mußte ich 3 Wochen später nach Graz zur 2 Op da ist es dann passiert das ich eine beidseitige Recurrensparese ( Stimmbandlämmung)davongetragen habe, das Sprechen habe ich mit 28 Therapien bei einer Logopätin wieder erlernt, nur die Luftknappheit ist mir geblieben habe nur mehr 4mm Restbeweglichkeit und zum Luftholen braucht man eben nun mal die Stimmbänder, habe aber in den 5 Jahren gelernt damit umzugehen.

meine 7 Metastasen habe ich auf der Lunge, wir haben sie zwar nicht weggebracht aber sie sind auch nicht gewachsen, wir konnten sie stabil halten.

nach der RTJ wenn du zu Hause bist sollte man nur nicht beim Babys schlafen, ich habe mich täglich getuscht und besonders aufs Händewaschen geachtet wärend ich gekocht habe bin aber noch am gleichen Tag im Schlafzimmer gelegen, halt eine Handbreite von meinen Mann entfernt (grins) du weißt schon was ich meine.

es ging mir soweit ganz gut, hatte keine Schmerzen nur etwas müde die UF braucht einige Zeit bis sich das bessert.
du kannst aber bald in einen normalen tagesablauf übergehen, ich weiß nicht wie alt du bist, wenn du jung bist geht es bestimmt schneller als bei mir ich bin jetzt 61

glaube mir du schaffst alles schneller und besser als du jetzt denkst...

eines kann ich dir noch sagen....das erste mal hatte ich auch todesangst
hatte sogar mal heimlich nachts geweint.

die Angst kann ich dir nicht nehmen,
bedenke aber: ohne Angst - keine Freude
.................. ohne Trauer - keine Liebe
................. ohne Hoffnung - keine Zuversicht
.................. ohne weinen - kein lachen
Das ist Leben - das muß man spüren....wie auch immer du schaffst es.


Leben ist, was uns zustößt,
während wir uns etwas ganz anderes
vorgenommen haben.

Henry Miller
US-amerikanischer Schriftsteller

liebe Grüße und wie ich immer sage....Kopf hoch und durch

alles, alles gute für Sonntag
Christine

Hallo,

danke für deine aufmunternden Worte.
Ich bin 25 und war von der Diagnose sehr überrascht, da die wahrscheinlichkeit, dass es bösartig ist, nur bei 10% lag.
Wie gesagt die OP ist super verlaufen.
In Ibk. haben sie die Stimmbänder während der OP an irgendeinen computer angeschlossen, der ständig die Nerven gemessen hat, um zu vermeiden, dass die Stimmbänder verletzt werden.

Wusstest du bald, dass du noch andere Metastasen hast?
Bei mir steht im Befund bei den Fremdmetastasen ein X und bei den Lymphmetastasen eine 1. (X bedeutet scheinbar unklar und 1 scheinbar dass Metastasen bestehen)

Es ist bewundernswert zu hören bzw. zu lesen, wie gut du damit umgehst.
Aber wahrscheinlich wird es besser, wenn man sich damit auseinandersetzt. Ich habe am Anfang alles verdrängt. Jetzt muss ich mich damit auseinandersetzen.

Danke nochmal. Ich werde mir deine Worte zu Herzen nehmen.
Ich nehme den Laptop in die Klinik mit. Dort sagte mir man, dass es kein Problem ist. Ich hoffe nur, dass ich mit dem mobilen Internet einen Empfang habe.

Also dann!
Bis bald!

Nicole

Liebe Nicole,

deine Ängste verstehe ich vollkommen und wie es dir in der UF geht auch. Ich war nur ca. 2 Wochen in einer UF und das hat mir gereicht und ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir geht.

Ich bin auch 25 und war davor auch noch nie solange von meinem Freund getrennt, ist mir eigentlich erst vor der Therapie bewusst geworden. Wir sind 4 Jahre zusammen und ich war noch nie 1 Woche ohne ihn....davor hatte ich große Angst, auch vorm eingesperrt sein und alleine sein.

Auch wenn du es jetzt nicht glaubst, wirst du sehen, dass es dir gut tun wird. Ich hab mir soviel mitgenommen, hab aber die Hälfte gar nicht gebraucht. Natürlich war es ein Vorteil, dass ich nicht ganz alleine im Zimmer war, aber meine Nachbarin ist früher gegangen als ich sprich ich war 2 Tage alleine (1 Nacht).
Man stellt es sich vorher ganz schlimm vor und kann auch nicht damit umgehen, das liegt auch an der UF. Ich war vorher total unruhig, ständig getrieben, konnte nich essen, nicht schlafen, nicht lesen nichts. Einmal war ich voller Energie und dann ganz tief wieder unten. Normalzustand hat es nicht gegeben. Ich hatte ja Do + Fr noch ausgang aber das war viel schlimmer als der Zeitpunkt wo ich dann isoliert war, dann bin ich zur Ruhe gekommen. Sobald du die Tablette bekommst, kannst du dir immer vor Augen halten, jetzt ist es bald vorbei.
Es ist kein Honiglecken, niemand ist gerne alleine aber es macht dich um soviel stärker und reifer. Du bist wie ich erst 25 Jahre und du wirst sehen dein Körper wird es gut verkraften, ich hab gar nichts gespürt....hab immer gewartet dass was kommt aber ich hab nix mitbekommen. Außer das ich 1 Stunde nach Kapselgabe immer graußlich "Rülpsen" musste hihihihi.....
ooo ich versteh dich so gut wie es dir jetzt geht weil vor 2 Wochen ist es mir genau so gegangen und das Gefühl kann ich noch ganz genau spüren....ich hab sehr viel geweint die ersten Tage aber es war so befreiend für mich, halt deine Tränen nicht zurück weil du dich vielleicht vor den Ärzten genierst oder so, die verstehen das. Und ich bin überzeugt davon wenn du läutest weil es dir ganz schlecht geht, dass sie auch zu dir kommen. Bei uns sind die Ärzte ganz normal hereingekommen und auch die Schwestern und haben immer ein bissl geplaudert. Dann kommt ja auch eine Putzfrau die plaudert auch mit dir..... Für die ist es nicht wirklich gefährlich weil sie bleiben ja nicht ewig bei dir und du wirst sehen wenn die Ärzte 5 Minuten mit dir plaudern gehts dir schon ein bissl besser.
Wenn es mir schlecht gegangen ist psychisch hab ich immer dran gedacht wie ich im AKH in der Eingangshalle steh und mein Papa mich abholt und nach Hause bringt, das ist so ein schönes Gefühl gewesen das hat mich immer motiviert.
Es wird alles gut gehen Nicole und vertrau einfach darauf. Jeder Mensch hat seinen "Engel" der auf einen aufpasst, vertrau darauf dass alles einen Sinn hat warum du das durchmachen musst und es wird auch alles gut gehen.

Wenn du 3 Liter trinkst - das ist leicht zu schaffen über den ganzen Tag, dann geht es sicher schnell vorbei. Fang aber erst 1,5 Stunden nach der Kapsel zu trinken an, dass werden dir aber eh die Ärzte sagen. Aber nicht soviel trinken dass dir schlecht wird ) meine Zimmerkollegin hat gleich aufeinmal 2 Liter getrunken, die hat sich natürlich angekotzt, aber nicht von der Kapsel *gg*....verteil es gut über den Tag und du wirst sehen du gehst so oft pinkeln dass du eh abgelenkt bist.

Ich wünsch dir alles Liebe und freu mich von dir zu hören Solltest du noch was wissen wollen kannst du mich auch gerne anrufen 0699 102 92 481 - ich hab damals auch einfach jemanden vom Forum angerufen und der gute Mann hat mir sehr geholfen )))

Alles Liebe und bis bald!
Rosi

Hallo zusammen!

Liebe Rosi, es ist gut zu wissen, dass es jemanden gibt, der genau das gleiche durchmachen musste.

Wollte mich nur kurz melden. Ich habe gott sei dank empfang im Zimmer.
Hab heute die 2 Kapseln bekommen. War schwierig zu schlucken, aber sie sind unten. Bin auch fleißig am trinken. Jetzt kann ich nur noch abwarten.

Meine Dosis waren 5000 MBq. Vielleicht kennt sich jemand medizinisch gut aus und kann mir sagen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ich es ganz schnell wieder abgebaut habe und deshalb vor Montag wieder entlassen werde.

Das Personal ist total nett und sie bemühen sich alle. Dennoch kommt mir die Zeit noch sehr lang vor.

Hab jetzt meine Abendessen bekommen. Werde mal versuchen, etwas zu essen.

Bis bald!
Nicole

Hallo Nicole,
cool heute hast du schon die Kapsel bekommen, das passt trink viel 3 Liter geht schon über den Tag, wann hast du die erste Messung? Donnerstag?
Du wirst sehen es wird schnell gehen, nutze die Zeit für dich und wenn das Internet geht ist auch viel Wert. Du darfst alle verrückten Dinge auf der Welt machen nur nicht traurig sein. Denk positiv und wenn es dir schlecht geht, stell dir vor, wenn dich dein Freund oder Eltern abholen wenn du nach Hause darfst, hol dir dieses Glücksgefühl Die ersten 2 Tage sind hart, aber es wird von Tag zu Tag leichter
Wie geht es dir körperlich?
Wenn du lieber Email magst kannst du mir auf tanzschritt@gmx.at mailen.
Von der Menge kenn ich mich leider nicht so gut aus, meine Bettnachbarin hat 2 Kapseln bekommen ich eine, allerdings weiß ich nicht ob es da unterschiedliche Dosen (MZ. von Dosis??? hihi) gibt. Aber wenn du heute die Kapsel bekommen hast bist du sicher am Montag draußen und alles was früher ist freut einen umso mehr. Viel trinken, viel lutschen und es wird schnell gehen.
Sind die Ärzte nett? Wie schaut dein Zimmer aus?

Bis bald
lg
Rosi