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Selbsthilfegruppe Wien ? https://www.schilddruesenforum.at/viewtopic.php?f=7&t=3525	Seite 1 von 3

Autor:	Maria Anna [ 14. Okt 2008 14:15 ]
Betreff des Beitrags:	Selbsthilfegruppe Wien ?
Hallo Ihr Leidensgenossen Mein Name ist Maria Anna. Ich lese Mir wurde im Februar 08 die SD wg. 3 "kalten Knoten" entfernt. Bei der Operation stellte sich dann heraus, dass ein Knoten bösartig war. Im Apr. 08 hatte ich dann die RJT und nunmehr im November eine Radiojoddiagnostik. Hat jemand damit bereits Erfahrung? Und warum muß ich für 5 Tage wieder ins Spital? Wenn diese Kapsel nicht so hoch dosiert ist, wie bei der Therapie. Solange dauerte nicht einmal die RJT. Leider dürfte es die Wiener Selbsthilfegruppe nicht mehr geben. Oder wisst Ihr etwas anderes? Ich hätte soviele Fragen und fühle mich mit meinen Problemen sehr alleine. Ich leide auch unter meinen Gewichtsproblemen. Habe seit der Operation fast 7 Kilo zugenommen. Denn Großteil natürlich durch das Absetzen der Hormone vor der RJT.

Autor:	RoRo [ 14. Okt 2008 14:27 ]
Betreff des Beitrags:	Selbsthilfegruppe Wien
Hallo Maria Anna, ich glaube schon dass es eine Selbsthilfegruppe gibt ich muss zu Hause schauen ob ich meine Broschüre noch finde, ich hab eine im AKH bekommen als ich die RJT gemacht habe, kleine Bettlektüre hat der Arzt gemeint gg. Mir (25 Jahre) wurde im Juli die Schilddrüse entfernt weil ein bösartiger Knoten vorhanden war und die RJT habe ich im August gemacht 5 Tage AKH. Was ist eine Raiojoddiagnostik, ich hab davon noch nie gehört? Meine Ärzte haben gesagt mit der RJT im August ist es erledigt und ich muss nur mehr meine Kontrolluntersuchungen machen. Bei welchem Arzt bist du denn in Behandlung? Ich musste vor der RJT Gott sei Dank nicht mein Hormon absetzen weil mir mein Arzt (Dr. Niederle) die Thyrogenspritze "organisiert" hat und ich bin wirklich froh darüber. Beim Gewicht musste ich zwar auch aufpassen, aber das hab ich ganz gut in Griff bekommen solange bis ich gut eingestellt bin, ich mache viel Sport (auch wenn es schwer ist sich zu motivieren uff) und achte auf die Ernährung halt besonders, das funktioniert ganz gut. Aber wenn du noch immer zunimmst würde ich mit dem Arzt sprechen, vielleicht bist du noch nicht gut eingestellt?!.... Liebe Grüße Rosi

Autor:	Maria Anna [ 14. Okt 2008 15:15 ]
Betreff des Beitrags:
Hallo Liebe Rosi, habe mich sehr gefreut über Deine rasche Antwort. Ich bin verwundert, wie unterschiedlich die Ärzte einen behandeln können. Auch ich wurde von Herrn Dr. Niederle privat operiert. Allerdings hat er mir keine Thyrogenspritze organisiert, ich mußte die Hormone absetzen um in die Unterfunktion zu kommen für die Therapie. Dies ist eine unangenehme Geschichte, mit Gewichtszunahme, Schlafstörungen, extreme Gereiztheit, Müdigkeit usw. Bei meiner letzten Kontrolle im Juni 08 im AKH in der Ambulanz , mit welcher ich nicht sehr zufrieden war, wurde mir mitgeteilt, dass ich im November eine Radiodiagnostik machen muss. Da die beiden Ärztinnen in der Ambulanz nicht besonders gut deutsch konnten, konnte ich nur soviel in Erfahrung bringen, dass ich wieder eine radioaktive Kapsel für die Untersuchung, allerdings nicht so hoch dosiert wie bei der RJT schlucken muss. Außerdem wollte man mir wieder die Hormone absetzen. Das habe ich aufgrund der Gewichtszunahme verweigert. Ich muss nunmehr eine Jod arme Diät einhalten (auch hier habe ich mich im Internet schlau gemacht was ich essen darf oder nicht) und dürfte dann im AKH eine Thyrogenspritze erhalten. Mehr weiß ich leider nicht. Was das Gewicht betrifft, ich (47 Jahre) war zwischendurch noch einmal schnell operieren (im Sep. 08) wurde mir der linke Eierstock mittels Laparoskopie im Hanusch KH entfernt und dadurch konnte ich natürlich nicht so viel Sport machen. Aber ich habe das Gefühl, wie wenn ich sukzessive jeden Tag zunehmen würde. Ganz liebe Grüße Maria P.S. Mittlerweile habe ich auch eine SHG im Forum gefunden.

Autor:	Lore56 [ 14. Okt 2008 21:01 ]
Betreff des Beitrags:	Radiojoddiagnostik
Liebe Maria Anna! Ich bin gestern nach der RJD (Kontrolluntersuchung, ein halbes Jahr nach der RJT - muss aber nicht unbedingt sein) aus dem AKH nach Hause gekommen. Ich wurde im Jänner operiert und hatte in einem heißen Knoten ein papilläres Karzinom, in zwei Lymphknoten wurden Mikrometastasen gefunden. Im März hatte ich dann die RJT und jetzt eben die RJD. Diese funktionierte so: Ich bin am Donnerstag hingekommen und zunächst wurde Blut abgenommen, ein EKG gemacht, ein Lungenröntgen und ein Halsultraschall. Nachdem die Werte gekommen sind habe ich die erste Thyrogenspritze bekommen, am Freitag dann die 2. Am Samstag habe ich nach einer Blutabnahme die Kapsel geschluckt, angeblich 1/10 der Dosis von der RJT. Am Sonntag nachmittag durfte ich schon im AKH - Gelände spazieren gehen. Am Montag wurde dann wieder Blut abgenommen und ein Ganzkörperscan durchgeführt. Um ca. 11 Uhr durfte ich nach Hause. Es wurde mir gleich mitgeteilt, dass soweit alles in Ordnung sei und die nächste RJD in 5 Jahren sein wird. Ich hatte keinerlei Beschwerden und es ist mir wirklich gut ergangen. Meine Zimmerkollegin war sogar am Donnerstag und Freitag bis 21 Uhr daheim. Die Ärzte und Schwestern waren auskunftsfreudig, sehr nett und freundlich. Bezüglich Thyrogen bei der RJT - soviel ich weiß kommt es auf die Ausgangssituation (Größe des Karzinoms ...) an, ob Thyrogen gespritzt wird. Dr. Niederle hatte bestimmt Gründe dafür, ev. solltest du nachfragen. Er behandelt uns Gott sei Dank unterschiedlich, weil wir ja auch nicht gleich sind. Wenn du zum Thema Thyrogenspritzen mehr wissen möchtest, empfehle ich dir das deutsche Forum: http://www.sd-krebs.de/ Ich habe es bei der RJT auch nicht bekommen und hatte während der UF einige kurzzeitige depressive Verstimmungen, ansonsten habe ich einen ziemlich anstrengenden Kurs besucht und fast durchgearbeitet - es ist mir besser als in der ÜF ergangen. Bist du sicher, das die Gewichtszunahme mit dem Absetzen der Hormone zusammenhängt? Es könnte auch mit dem Wechsel zusammenhängen, noch dazu wo du eine Eierstockop. hattest. Ich bin 52 und habe auch allerhand Beschwerden, wie Schweißausbrüche, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen ... werde das jetzt bei der Frauenärztin ansprechen. Zugenommen habe ich bisher nichts, ich bin schon einige Jahre übergewichtig. Falls du Fragen hast, kannst du gerne mit mir persönlich via Email Kontakt aufnehmen: lurewore@hotmail.com. Liebe Grüße und alles Gute Lore

Autor:	RoRo [ 15. Okt 2008 8:33 ]
Betreff des Beitrags:	RJD
Hallo ihr Beiden, sag Lore muss eine RJD jeder machen? Oder hängt das auch davon ab welches Karzionom man hatte? Haben die Ärzte dir das gleich nach der RJT gesagt dass du das nocheinmal machen musst? Bezüglich Thyrogenspritze vielleicht hat das auch etwas mit der Versicherung zu tun, ich bin VAEB versichert, wobei mein Karzionom war noch nicht so groß (30 mm - follikulär)...aber ich bin auch sicher, dass wir bei Hr. Niederle in guten Händen sind. GLG Rosi

Autor:	Lore56 [ 15. Okt 2008 9:50 ]
Betreff des Beitrags:	RJD
Liebe Rosi! Dr. Niederle hat mir gleich aufgeschrieben welche Untersuchungen ich machen muss und da war von Anfang an die RJD dabei. Ich nehme an, du gehörst zu den very-low-risk - Patienten, die eine solche nicht brauchen. Wenn du Genaueres nachlesen möchtest: hier findest du Leitlinien für die Nachsorge http://sd-krebs.de/index.htm?http://sd- ... 10887.html Bezüglich Thyrogenspritzen habe ich schon einmal eine Frage gestellt und eine ausführliche Antwort von Ernesto bekommen: http://www.schilddruesenforum.at/viewtopic.php?t=3212 Ich glaub, das hat mit der Versicherung nichts zu tun, eher wie du schreibst mit der Größe des Karzinoms und möglicherweise auch mit der Art. Wenn das alles so ist, wie ich mir vorstellen kann, heißt das, du bist ganz gesund, das wünsch ich dir von ganzem Herzen! Lore

Autor:	RoRo [ 15. Okt 2008 10:57 ]
Betreff des Beitrags:	AW Lore 56
Liebe Lore herzlichen Dank, ja genau so wird es sein, hab jetzt kurz nachgelesen und das ist was Niederle mir gesagt hat. Ich bin nach der RJT vollkommen gesund, irgendeinen Bluttest haben sie auch noch gemacht und da wurde nix auffälliges fest gestellt, alles in Ordnung. Hab gestern auch meine Blutbefunde bekommen wegen dem TSH Wert da muss ich einfach mehr Hormone nehmen. Hab bis jetzt Mo-Mi 2x75 Thyrex und Do - So 1x75 Thyrex. Jetzt muss ich 150 jeden Tag nehmen das sind die Thyrex 1.6 glaub ich, aber solang ich noch die 75 hab nehm ich einfach jeden Tag 2 das muss ja auch gehen Ja bei der Thyrogenspritze gibt es ja viele Meinungen, ich bin auf jeden Fall sehr froh dass ich sie bekommen habe. Und wiegesagt mein Karzinom hab ich selber gleich am Anfang entdeckt und vom entdecken bis RJT sind nur 6 Monate vergangen inkl. Untersuchungen, 2 x Operation etc. Ich hatte einen großen Schtutzengel und gute Ärzte, darum ist alles so super verlaufen und vorallem so schnell erledigt gewesen. GLG Rosi

Autor:	Maria Anna [ 15. Okt 2008 13:17 ]
Betreff des Beitrags:	Radiojoddiagnostik
Servus Rosi, Servus Lore Liebe Lore, ich dank Dir recht herzlich für Deinen ausführlichen Bericht. Dieser war für mich persönlich sehr wichtig. Ich glaube auch, dass es für die Anderen im Forum sehr interessant ist. Niemand hat mich über diese Untersuchung bzw. Diagnostik informiert . Dieses wurde mir lakonisch bei der letzten Blutkontrolle in der Ambulanz vom AKH gesagt, dass ich eine solche Diagnostik habe. Wenn ich den Ablauf kenne, dann tue ich mir persönlich viel leichter, daher nochmals Danke Liebe Grüße Maria

Autor:	Lore56 [ 15. Okt 2008 19:56 ]
Betreff des Beitrags:
Hallo, ihr Zwei! Liebe Maria, bitte, gerne. Falls noch eine Frage auftaucht, schreib sie gleich, ich schau öfters herein. Ich nehme Mo - Sa 1 Thyrex 1,6. Sie haben sich gewundert, dass ich so wenige Hormone brauche. Ich muss ja in einer ständigen Überfunktion sein. Ich hoffe, dass es mir auf längere Sicht mit dieser Dosierung gut gehen wird. Ich wünsch euch eine gute Nacht, liebe Grüße Lore

Autor:	MonikaH [ 23. Okt 2008 20:09 ]
Betreff des Beitrags:	Unbedingt auf Thyrogen bestehen!
Hallo Anna Maria, habe soeben eure Beiträge gelesen. Ich habe einmal für die RJT das SD-Hormon absetzen müssen und werde es sicher nie wieder tun, es war schrecklich! Für die RJDiagnostik habe ich dann auf Thyrogen bestanden, das ich im deutschen Forum gelesen hatte, meine Hausärztin hat es mir verabreicht, deshalb musste ich glaube ich nur 2 oder 3 Tage im AKH bleiben. Meine Hausärztin meinte zwar, dass wir keine Chance haben, die KK wird das sicher nicht genehmigen, dass sie mir die Spritzen gibt, weil die so teuer sind, aber sie hat es trotzdem versucht und hingeschrieben, dass ich aus familiären Gründen zuhause bleiben muss und unbedingt Thyrogen brauche, weil ich vom Absetzen des Hormons furchtbare Depressionen bekommen habe, und die KK hat es tatsächlich genehmigt! Es ist hundertmal besser, als Absetzen, gar kein Vergleich, du ersparst dir mehrere Wochen Leiden! Wünsche euch alles Gute, bis bald Monika

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