Hallo, ich bin auf der Suche nach Betroffenen die ebenso wie ich ein nicht jodspeicherndes papilläres SchilddrüsenKarzinom haben bzw Metastasen davon. Welche Therapie habt ihr gemacht, lebt noch wer?? Wenn ja, wie lange?? Mir wurde gesagt, es gibt nicht viele in Österreich/Deutschland die oa Kombination haben oder hatten.
Ernchen

Hallo Ernchen,

erstmal hallo, ich habe Deine Beiträge bereits auch im deutschen Krebsforum verfolgt und mitgelesen. Du hast ja schon einiges hinter Dir. Hast du die Bestrahlung in der Radio-Onko in 2700 gemacht..??

Du hast leider recht, Deine Variante ist extrem selten. Meistens ist diese Variante beim Nierenzellkarzinom oder als Metas eines solchen vorhanden.
Habe aber einen Artikel im Aco-Asso darüber gefunden, kannst nachlesen unter http://www.aco-asso.at/manual/aktuell/schilddr/03.html#I_A_1_b siehe Besondere zytologische Differenzierungsformen des papillären Karzinoms sind hellzellige, kribriforme und spindelzellige Tumoren. Letztere sind insbesondere bei Patienten mit familiärer adenomatösen Polypose beschrieben.

Wo bist Du in Behandlung und was ist beim Cancer-Board rausgekommen?

Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute von Wiener Neustadt nach Bad Erlach.

LG. Ernst

"Ob du erzählt bekommst, du hättest eine 90%ige Chance oder eine 50%ige oder eine 1%ige, spielt keine Rolle. Du musst daran glauben - und du musst kämpfen."
(Lance Armstrong)

Ja die Bestrahlung war in Wiener Neustadt. Jetzt weiß ich, daß mein Krebs strahlenresistent bin.

Diese Aco-Asso Seite kannte ich noch nicht, vielen Dank. Also beim TumorBoard ist nur rausgekommen, daß ich nicht mehr operiert werden kann, weil ich dann (ein Lungenlappen fehlt mir ja schon) die komplette linke Lunge "opfer" müsst, dann krieg ich sogut wie garkeine Luft. Danach war ich jetzt im AKH bei der Schilddrüsenexpertin, die hat mich dann wieder zum Onkologen geschickt und der hat mich zum Onkologen nach Wiener Neustadt geschickt, damit ich mir dort das Nexavar holen kann und damit ich es zur Nachbetreuung nicht so weit hab.

Ist alles nicht so gut zur Zeit. Obwohl ich innerlich total glaub ich schaff das, zeigen die Befunde immer was anderes.

Ich bin öfter im Deutschen Forum, hier hat mir ja ein Jahr lang keiner geschrieben, bin durch Zufall wieder draufgekommen. Trotzdem Danke für Deine Antwort.

LG Erna