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Hallo Inge!
Willkommen im Club der Hashi's - ich gehöre auch noch nicht so lange dazu, ich hab Anfang April die endgültige Diagnose bekommen. Meine SD-Hormone nehme ich seit Februar.
Ich hab leider auch die Erfahrung gemacht, dass es mal besser und dann wieder schlechter geht - auch ich weiß nicht, ob es Schübe sind, oder ob es einfach mit der Dosis-Anpassung zusammen hängt. Ich hab auch gar keine Ahnung, wie lange so ein Schub dauert - ob das ein paar Tage oder Wochen andauert.
Jedenfalls kann ich Dich gut verstehen und auch ich habe mir schon öfter mal gedacht, zu dieser Selbsthilfegruppe zu gehen - aber 1., gings bei mir bisher zeitmäßig nicht aus und 2., hatte ich ein bisschen Mulm davor.
Was die Ärzte angeht - naja, es nützt nichts, wenn wir sie "an die Wand picken", denn wir brauchen sie - wir brauchen unsere Ärzte für die Überweisungen, Blutabnahmen, Rezepte etc. - ich weiß jetzt nicht, wo Du wohnst, aber ich wohne eher im ländlichen Bereich, da hat man auch nicht an jedem Eck einen Arzt zur Auswahl. Da kann man nicht so einfach mal den nächsten ausprobieren, abgesehen davon, dass da dann wohl die Krankenkasse nicht mehr mitspielt.
Ich habe bei meinem SD-Arzt gar nicht erst den Fehler gemacht, ihm zu sagen, dass ich schon recht gut vom Internet informiert bin - ich habe ihn reden lassen und hab mir dann meinen Teil darüber gedacht. Ich muss aber sagen, dass ich doch eher einen halbwegs guten Arzt erwischt habe - der mich und meine Probleme zumindest ernst nimmt - ich habe von ihm noch nie gehört, dass ich mir etwas einbilden würde oder so; die einzige Antwort, die mir nicht so gut gefallen hat, war die, als ich ihn auf die verschiedensten Vitamine und Spurenelemente angesprochen habe - ich hatte da eine Liste mit, wo die einzelnen Symptome aufgelistet waren und da gerade bei Vit B12 fast alles auf mich zugetroffen hat, habe ich ihm diese Liste gezeigt - seine Antwort war dann "Wenn man sich gesund ernährt, hat man keine Mangelerscheinungen" - ich glaube, diese Aussage war so nicht in Ordnung und er wollte das auch gar nicht so sagen, denke ich - denn beim Termin davor hat er mir noch gesagt, man würde anhand meines Cholesterin-Wertes sehen, dass ich mich eigentlich nicht so falsch ernähren könnte (wg. der starken Gewichtszunahme), aber es ist halt so, dass ich das schon oft gelesen habe, dass die Ärzte nur ein gewisses Budget zur Verfügung haben und dieses dann nicht mit Vitamin-Kontrollen oder so belasten wollen. Nachdem ich die nächste Kontrolle beim SD-Arzt erst in 6 Monaten habe (ja, wohl deswegen, weil es mir noch gut ging, als ich bei ihm war - nur hat sich das kurz darauf geändert), werde ich zwischenzeitlich einmal beim Hausarzt anklopfen, um die Werte bestimmen zu lassen - ich hoffe, bei ihm kann ich auch die Vit.-Werte mitmachen.
Nochmal zum Thema Selbsthilfegruppe: Wo würdest Du denn hingehen??
Ich wünsche Dir Alles Gute - einstweilen!
Liebe Grüße,
Maggy
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