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 Betreff des Beitrags: Re: Danke!
BeitragVerfasst: 22. Jul 2009 15:10 
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Registriert: 14. Mai 2008 9:00
Beiträge: 1793
maerchen hat geschrieben:

und was mich am meisten interessiert: wie sahen deine werte damals und heute aus?

lg
maerchen


halli, hallo !

ja, das wollte ich auch schon wissen - aber nats interessieren ihre werte nicht so sehr - sie geht nach ihrem wohlbefinden, mit dementsprechender dosisänderung.

hallo maerchen, haben wir wieder eine neues "rosenblatt"??? ich kann mir nicht vorstellen, dass man seit vielen jahren noch immer so eine niedrige dosis benötigt - sowas wird oft eingeschlichen und als anfangsdosis empfohlen. 1/2 75er !!!

naja man lernt nie aus und ich glaube ich bin mit meinem hashi noch lange nicht am ende und mit meiner dosis auch nicht.

ich sende euch eine kühle luftbrise bei dieser hitze

LG
MAUS


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 Betreff des Beitrags: Re: Danke!
BeitragVerfasst: 22. Jul 2009 17:52 
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Registriert: 20. Jul 2009 15:58
Beiträge: 6
nats hat geschrieben:
Entzündungshemmer und Cortison haben schnell Linderung gebracht.


cortison bei hashi? interessante behandlungsstrategie.

entzündungshemmer? also den entzündungshemmer, der eine chronische, durch eine autoimmunerkrankung verursachte entzündung dauerhaft (und vor allem ohne nebenwirkungen) zum verschwinden bringt, würd ich gern mal sehen... was hast du denn da genommen? und vor allem wie lange?

und was mich am meisten interessiert: wie sahen deine werte damals und heute aus?

lg
maerchen[/quote]


wie hast du es gemacht? dich selbst behandelt?
ich wusste damals nicht einmal, wo die schilddrüse überhaupt liegt und wofür man die braucht...

und ja: ich hatte eine starke entzündung. Cortison wurde mir nach der Diagnose (hat ein paar Wochen gedauert, bis sie wussten, was ich habe) verschrieben, ich hab´s genommen. Was hättest du getan? nein: ich will die antwort nicht wissen, Frau Doktor. ich bin diejenige, die nicht medizin studiert hat...
Entzündungshemmer haben mir geholfen, die Fieber-Attacken zu senken, die ich 8(!!) wochen lang täglich hatte, mit großen schmerzen, mit heulkrämpfen, todessehnsucht, um das nicht mehr ertragen zu müssen.

wolltest du das wissen?

möchtest du keinen Mut haben? Nein?


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 Betreff des Beitrags: Re: Danke!
BeitragVerfasst: 22. Jul 2009 18:01 
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Registriert: 20. Jul 2009 15:58
Beiträge: 6
ach ja: der erste verdacht bei meinem damaligen blutbild mit viel zu hohen entzündungswerten war krebs oder aids... keiner der ärzte dachte an die schilddrüse.

ich hatte ANGST. Zuerst Todesangst und dann, weil die Schmerzen nicht nachließen, Todessehnsucht. Dann, als die SD nicht mehr produzierte, kam die Depression.

mir gings beschissen. und das über sehr lange zeit.
bin ich jetzt qualifiziert genug, es beurteilen zu können? ;-)

so, JETZT gehe ich baden...

lg Grüße
nats


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 22. Jul 2009 18:27 
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Registriert: 14. Mai 2008 9:00
Beiträge: 1793
liebe nats !

ich würde dich ersuchen nicht so zynisch in deinem umgangston zu sein - vorallem weil maerchen sicherlich nicht unwissend ist was hashi betrifft.

keine ahnung was du genau gehabt hast?
-vielleicht die sd-entzündung quervain, die sehr schmerzhaft ist und die dann eben mit cortison behandelt wurde - was ich aber als laie nicht beurteilen möchte, ob richtig oder falsch.

ich denke in der heutigen zeit muss man nicht studieren um sich befunde und fachausdrücke erklären zu lassen - wenn man daran interessiert ist. und die meisten hier im forum sind interessiert daran, das sie schon viele arztbesuche hinter sich haben und oft falsche diagnosen bekamen, ehe hashi erkannt wurde.

nochmals danke für deinen erfahrungsbericht, aber die meisten haben nicht das glück mit 1/2 75 tablette auszukommen und dann noch durch positives denken das pure lebensglück zu haben.

MAUS


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 22. Jul 2009 20:17 
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Registriert: 10. Sep 2008 21:44
Beiträge: 397
Wohnort: wien
hallo,

zunächst mal möchte ich gerne 2 punkte klarstellen:

erstens habe ich dir keinen erkennbaren grund für deinen zynismus geliefert, zweitens bin ich keineswegs ärztin. jedoch interessiere ich mich für die prozesse, die in meinem körper ablaufen, und informiere mich über meine krankheit, um sie in den griff zu bekommen. und hierbei verlasse ich mich weder ausschließlich auf meine ärzte noch auf mein alleiniges körpergefühl, denn dies kann gerade bei der unterscheidung zwischen uf- und üf-symptomen sehr trügerisch sein.

im übrigen finde ich es eigenartig, wie du mir offensichtlich fehlenden mut attestieren willst und auch sonst jede menge eigenwillige interpretationen meiner aussagen praktizierst.

zu deiner frage, ob ich cortison nach der hashi-diagnose genommen hätte: keinesfalls, denn dafür gibt es ja die sd-hormone, und cortison gegenüber hege ich prinzipiell misstrauen (so wie den meisten medis gegenüber). ich hätte es aber auch vorher nicht genommen: mir wollte eine ärztin für meine damalige bronchitis ein corti-asthmaspray verschreiben, was ich total kontraindiziert fand. wenige wochen später wurde die schilddrüse als verursacher entdeckt...

übrigens war meine antwort auf die behandlung deines hashi mit cortison keinesfalls als kritik an dir gedacht (ich bin davon ausgegangen, dass dies ohnehin klar ist....)

8 wochen lange fieberschübe sind heftig. ich hatte "nur" 3 1/2 wochen lange fieberschübe während meiner bronchitis, knapp bevor hashi entdeckt wurde. mir wurde auch ziemlich viel nutzloses medikamentenzeug verschrieben; einiges habe ich genommen, einiges nach durchlesen der packungsbeilage sofort im müll versenkt (im sondermüll natürlich :-)). geholfen hat das klumpat natürlich alles nix - wie denn auch....


schön, dass es dir so gut geht, und das meine ich völlig ernst. hier in diesem forum wünscht niemand jemand anderem etwas schlechtes, sondern im gegenteil: man freut sich, wenn es den anderen gut geht.

aus deinen schilderungen lässt sich jedoch eine gewisse laissez-faire-haltung deiner krankheit gegenüber erkennen (1x pro jahr zur kontrolle ist halt wirklich selten, wenn man eine autoimmunerkrankung hat). wenn dir das genügt, - ok, es ist ja immer noch dein körper - aber schreib bitte nicht solche irreführenden texte wie diesen hier:


nats hat geschrieben:
es kann durchaus sein, dass du gar keine schübe mehr hast... lass dich nicht verrückt machen. bei mir wars wie grippe. 1x und danach nie wieder, das ist jetzt 6 Jahre her.


selbst wenn du seit 6 jahren keine schübe mehr gehabt hast, hat dies keine prognostische aussagekraft, und schon gar nicht für andere menschen. autoimmunerkrankungen verlaufen prinzipiell in schüben.


nats hat geschrieben:
wie hast du es gemacht? dich selbst behandelt?


natürlich nicht. wie kommst du darauf? mir wurden nach der diagnose ärztlicherseits sd-hormone verschrieben, und parallel dazu habe ich begonnen, mich zu informieren und meine dosis nach einiger zeit selbst eingestellt (allerdings veranlasse ich nach wie vor alle 1 bis 2 monate blutwerte, auf die ich mich beim einstellen meiner dosis stütze.)


nats hat geschrieben:
ich wusste damals nicht einmal, wo die schilddrüse überhaupt liegt und wofür man die braucht...


so genau wusste ich über die funktionsweise der sd zu beginn auch nicht bescheid; ich wusste nur, dass sie für den stoffwechsel verantwortlich ist. und über autoimmunerkrankungen wusste ich überhaupt nichts. aber das hat mich nicht daran gehindert, mich zu informieren: ich habe mir einfach bücher gekauft und im internet recherchiert, und hier vor allem in den schilddrüsenforen, aber auch bei anderen quellen.

wäre es mir ausschließlich gut gegangen und hätte hashi mir nicht so viele (und teilweise lange) gesundheitliche rückschläge verursacht, hätte ich mich sicherlich auch nicht besonders intensiv mit der thematik befasst.

da ich jedoch in meiner einstellungsphase sehr lange krank war (bzw. immer wieder krank war), hatte ich leider viel zeit, mich in meinen regenerationsphasen sehr intensiv mit hashi & co auseinander zu setzen. denn hätte ich es nicht getan, müsste ich mich immer noch von den ärzten abspeisen lassen mit aussagen wie "das kommt nicht von der schilddrüse" und "ich kann ihnen nicht helfen" und "sie sind organisch gesund" usw., mit dem ergebnis, dass ich heute vermutlich ein vielfaches an symptomen (und vermutlich auch an gewicht) hätte.

ich hab mich aber nicht abspeisen lassen, ich nehme meine einstellung prinzipiell selbst in die hand, genau wie du - aber immer mit einer aktuellen datenbasis (blutwerte, puls, blutdruck etc.) zur groben orientierung (für die feinjustierung ziehe ich dann natürlich vor allem mein befinden heran). ich habe nämlich auch schon - genauso wie du - sowohl massive uf als auch extreme üf durchgemacht, und ich will KEINES von beiden jemals wieder erleben müssen. und da meine werte leider nicht so stabil wie deine sind (ich hatte schon mehrere schübe, und das innerhalb von 11 monaten - bin heute bei einer dosis von 150 µg), bin ich gezwungen, alle paar wochen zur BE zu gehen. andernfalls - wenn ich auf eigene faust hantiere - besteht das risiko, in eine üf zu gelangen, weil sich einige symptome täuschend ähneln. ich könnte also gar nicht ohne blutwerte steigern; ich würde aber auch nie ausschließlich auf basis meiner werte steigern. mein befinden steht für mich immer im vordergrund.

und wenn nach einer ausreichend langen einstellungsphase immer noch schwerwiegende symptome übrig bleiben, dann muss man eben auf eigene faust weiterforschen und nach anderen baustellen suchen. ich lese meine blutbefunde schon sehr genau, denn so habe ich bemerkt, dass ich massiven eisenmangel habe/hatte, den damals niemand behandlungsbedürftig fand.

auch bezüglich meiner wassereinlagerungen, die trotz guter einstellung nicht verschwinden wollten, habe ich systematisch durch recherche das problem auf "progesteronmangel" eingekreist und dies durch einen hormonstatus bestätigen lassen. nun nehme ich progesteron, und siehe da: die wassereinlagerungen sind weg.

aber all diese ergebnisse sind auf basis meiner eigenen recherchen entstanden. ich hatte weder das glück, dass es mir gesundheitlich so gut ging wie dir, noch hatte ich ärzte an meiner seite, die sich für meine gesundheitlichen probleme ernsthaft interessiert hätten. und hätte ich nicht selbst gesucht (und gefunden), müsste ich immer noch mit einigen symptomen leben, die ich überhaupt nicht brauchen kann.

DESWEGEN meine beschäftigung mit meinen gesundheitlichen baustellen - aber sicher NICHT, weil ich den ganzen tag nix besseres zu tun hätte (bin berufstätig und zwar vollzeit) oder weil ich so gern krank bin/wäre (ich war vor hashi hobbysportlerin und habe im fitnesscenter konditionell so manchen mann "in die tasche gesteckt").

wolltest du das wissen?

lg
maerchen


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